10 Jahre alt!

20.05.2019

Es sind nun schon über 10 Jahre her, dass dieser Blog gestartet wurde, und ich bringe Euch jetzt mal auf den neusten Stand:

Joshi hatte letztes Jahr mal wieder eine sehr starke Lungenentzündung, die sie in der Diakonie in Bad Kreuznach nicht in den Griff bekamen, und so wurde er mit dem Hubschrauber in die Uni Heidelberg geflogen.

Dort hatten Sie auch ne ganze Weile zu tun und wurde dann schließlich wieder gesund entlassen, aber mit einer Empfehlung, doch mal einen Lungenfacharzt mit ihm aufzusuchen.

Den Fanden wir auch und als erstes stellte er eine Prognose, dass Joshi maximal 10 Jahre habe, was man durch eine Lungentransplantation nochmal hinauszögern könne. Das war eine emmotionale Ohrfeige für uns, und ich war so fertig davon, dass ich erstmal krankgeschrieben wurde.

Joshi bekam zusätzlichen Suaerstoff zuhause, erst mit Druckgasflachsen, jetzt mit elektrisch betriebenen Filterpumpen. Diese benötigt er fast täglich, weil seine Sättigung doch immer wieder abfällt. Aber mit gemeinsamen Anstrengungen, und Gottes Hilfe, schaffen wir das, und er entwickelt sich gut!

Letztlich, aus dem Rückblick heraus, hat sich alles als nichtig herausgestellt, denn heute ist er fitter denn je! Er rennt, und tanzt und singt und will kämpfen, Fußball und Frisbee spielen!

6 Jahre sind es nun!

Tja, so schnell vergeht die Zeit, Joshi ist nun 6 Jahre alt! (am 23.03.15)

Die Eignungsuntersuchung zur Grundschule hat er natürlich nicht bestanden - er ist ein Jahr zurückgestellt, wofür wir froh und dankbar sind. Er würde es nicht schaffen einen Ranzen zu tragen! Auch braucht er noch 24 Stunden Windeln und schläft auch noch immer nicht durch. So haben wir auch 6 Jahre "Nachtdienst" (den wir uns verschiedentlich aufteilen).

Aber alles in Allem dürfen wir echt glücklich sein, so einen süßen, aufgeweckten Burschen in unserer Familie zu haben. Er ist eine echte Bereicherung!

Wir danken dem Herrn für das Vertrauen, dass er in uns legt, indem er uns Joshi anvertraut hat.

Viel nachzuholen...

...seit dem letzten Post, ich geb´s zu!

Also eigentlich ist alles schön rund gelaufen. Da kam die Grippewelle, die uns alle erwischt hat. Und Joshi am stärksten: der musste mit schwerer Lungenentzündung ins Krankenhaus! Da ich wegen auch der Grippe auch krank geschrieben war, bin ich bei ihm im Zimmer geblieben.
Hammer war der dringende Anruf zu Haue, (ich war gerade mal dort was "richtiges" essen :-)  ), wir müssten SOFORT wegen so schlechter Werte im Blut ins Krankenhaus kommen, es bestehe starker Verdacht auf Leukämie, da die LEUKOS bei ihm "Null" (ja, wörtlich!) seien! Man müsse sofort eine Knochenmarksuntersuchung machen. Biopsie am Beckenkamm. Bei positivem Befund müsse Joshi SOFORT in die Onkologie der Uni Mainz. SCHOCK!!!!!!!!

Ok, wir sind so schnell wie´s ging hin und haben uns das ganze nochmal von den Ärzten in gleicher Eindringlichkeit anhören dürfen und haben, mangels Wissen und Erfahrung zugestimmt. Das ging dann ratz fatz und die Probe ging mit dem Taxi in die Uni. Ergebnis Stunden später: NEGATIV - Gott sei Dank!!!!!

inzwischen wissen wir, dass es solche Werte recht oft bei starken Infekten geben kann UND dass sie auch eine Reaktion auf Antibiotika sein kann (er hat 2 breitbandige bekommen!). Aus heutiger Sicht hätten wir uns die Werte erstmal zeigen lassen sollen (die waren nämlich nicht NULL, sondern niedrig, aber nicht NULL!), und dann darauf bestehen sollen, die Antibiotika abzusetzen UND die Infektion ausklingen zu lassen...

"Gut" war auch das Ende seines Aufenthaltes: er bekam immer 0,5l/h Sauerstoff, weil er echt platt war und es hieß dann als es ihm besser ging, er könne gehen, wenn er eine Nacht ohne diesen Sauerstoff auskäme.
In der Nacht, die dann die Entscheidung brachte, wurde der Sauerstoff abgestellt UND die Sauerstoff-Mess-Sonde erst garnicht angelegt! Somit hätte man eine Unterversorgung gar nicht feststellen können! Das war mir dann echt nicht schlüssig, auch nicht als Laie! Aber Hauptsache, er konnte raus!

15 Tage Kinderstation waren hart, aber liebevoll. Und so behalten wir´s in Erinnerung.

Zu Hause haben wir ihn dann alle zusammen sehr gut gepflegt und ihn in alles einbezogen, so dass er heute wieder munter ist und auch das Laufen wieder erinnert hat, was er im Krankenhaus nicht mehr konnte.

Ein "Dankeschön" an das echt liebe Personal in der Station!

Danke auch an alle, die für Joshi gebetet haben, und das waren nicht wenige!

Seit einer Woche geht er wieder in die Kita und genießt sein Leben!

Nun ist der Sommer da!

Das war der erste Besuch im Phantasialand in Brühl!Und das ist mein erster Sandkastenbesuch (natürlich mit meiner groooossen Schwester!):

Und hier war ich in der Schulaufführung in Simmern:

Der Sommer kann kommen!

Und wieder ein positiv verlaufener Kontrolltermin, diesmal in Mainz.
Und Joshi genießt die warme Sonne

In diesem Sinne, komm, Sommer, wir freuen uns auf Dich!

Alles ist gut!

Heute waren wir mal wieder in der Kinder-Herz-Klinik der Uni Heidelberg zur Routineuntersuchung von Joshis Herz.

Es ist alles so, wie es sein soll, sagt unser freundlicher Herzultraschall-Doc, der zufällig aus Bad Kreuznach ist und den wir aus dem dortigen Diakoniekrankenhaus kennen.

Wir brauchen uns keine Gedanken machen, und auch weitere Besuche in Heidelberg können wir uns sparen. Lediglich die Kontrolle beim regionalen Kinderkardiologen empfiehlt er 2x im Jahr. Zumindest, solange Joshi noch im Wachstum ist.

2 cm ist er gewachsen und er wiegt nun 8kg. Es geht voran! Eine gute Nachricht, ein guter Tag!

Und die beiden großen hatten einen schönen Tag, weil Oma und Opa sie nach der Schule erwarteten und sich wunderbar mit ihnen beschäftigt haben (neben den Hausaufgaben!). Es gab Pfannenkuchen - was brauchen Kinder mehr?

Ach ja, der Vollständigkeit halber: seit wir aus dem mit Schimmel befallenen Haus in Gutenberg weg gezogen sind, hustet Joshi nicht mehr und muss auch nicht mehr inhalieren - noch ne gute Nachricht!

Lieben Gruß,

:-) Andreas

Kurbericht

Tja, da waren wir doch statt geplanter 3 Wochen, ganze 5 Wochen in einer Familienkur in der HG-Naturklinik in Michelrieth (Spessart).

Wir wurden dort wunderbar freundlich betreut und ganzheitlich wieder auf die Füße gestellt. Das waren sportliche Aktivitäten, psychologich sehr wertvolle Gespräche (auch für Kathrin und Nathalie), alternativmedizinische Untersuchungen und wenn nötig homöopathische Wirkstoffe.

Die Kinder waren halbtags im angeschlossenen Kinderhotel (hier waren Kathrin & Nathalie schon 2x in den Ferien) untergebracht, sodass wir Erwachsenen unsere Termine wahrnemhem konnten.

Das Essen war vegetarisch (mit ein Grund, dass wir in diese Klinik wollten), und unser beiden Hunde waren im nahen Johannishof in Pension. So konneten wir sie am Wochenende immer ausführen.Was alle immer sehr freute.

Wir haben dort sehr nette Menschen kennengelernt, viele gute Erfahrungen gemacht und Eindrücke gewonnen.

Leider ergab eine kardiologische Ultraschalluntersuchung ein "schlechtes" Ergebnis: eine der Herzklappen bei Joshua arbeitet nicht so ganz, wie sie sollte. Das hat uns erstmal wieder etwas zurückgeworfen. Im Dezember haben wir deswegen noch einen Termin beim Kinderkardiologen in Mainz, der das noch mal gegenchecken wird und sein Herz schon von einigen Ultraschalluntersuchungen kennt...

Joshi selbst ist quitschfidel und munter. Er kann sich jetzt schon selbst hinsetzen und ist auch in der Kur nur positiv aufgefallen. Er hatte sich ganz schnell in die Herzen der Kurgäste "geschlichen"...

Dankenswerter Weise haben sich Diana & Micha um unser Haus gekümmert (täglich die Läden auf und zu und lüften).