Joshua ist da!

So, nun ist es da, unser Baby: am 23.03.09 wurde Joshua per Kaiserschnitt entbunden (2495g, Länge 48cm, bei 32cm Kopfumfang), und ich war wieder dabei. War auch gut so, denn er war recht blau als er raus geholt wurde. Das bedeutete Sauerstoff! Den bekam er auch. Allerdings wurde schnell klar, dass es nicht ganz so war, wie gedacht. Er brauchte viel Sauerstoff und die Kinderärztn wurde gerufen.
Derweil machte sich Susanne viele Sorgen, weil sie zwar etwas mitbekam, aber nur kurze Infos von mir und nix qualifiziertes von einem der Mediziner.
Schließlich wurde Joshua schnellstmöglich nach obe in die Säuglingsstation gebracht und ich bin mit. Die Kinderärztin untersuchte noch einiges ud ließ ein paar Andeutungen wie "Nackenfalte" und "Liedstellung" fallen. Das klingelte dann schon bei mir: da war was im Argen!
Mittlerweile war Susanne wieder im Kreissaal und ich war der Bote, der ihr immer mal ne Info brachte, was nicht nur bei ihr immer wieder Tränen auslöste - Ungewissheit machte sich breit!
Schließlich wurde eine Verlegung in die Diakonie Säuglings-Intensiv-Station entschieden. Susanne musste erstmal bleiben, ich fuhr mit dem Auto hinterher. Susanne hatte bisher noch keinen körperlichen Kontakt mit Joshua, ihn nur einmal kurz sehen können (1 Minute?.

In der Station kam er in eine Inkubator und wurde "verkabelt": Puls, Sauerstoffsättigung, Atemfrequenz, Magensonde und Zugang. Es wurde Blut abgenommen und später ein Rötgenbild und ein Herzultraschall gemacht. Danach ein erstes Gespräch um die harten Fakten mit mir geführt.
Als da wären: Nackenfalte, Liedstellung, 4-Finger-falte, Sandalenzeh UND ein offensichtlicher Herzfehler "AV-Kanal" genannt. Näheres hier: http://de.wikipedia.org/wiki/AV-Kanal

Somit war auf Grund dieser Merkmale klar, das ist das Down-Syndrom, auch Trisomie 21, ein Gendefekt!
Näheres wiederum hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom
Ein Gentest sollte Gewissheit bringen, die Diagnose bestätigen.

So pendelte ich wieder zum anderen Krankenhaus um Susanne zu informieren. Im Kreissaal war Kathrin mit Gerda und Christiane. Die beiden Erwachsenen schickte ich erst mal raus um mit meiner Familie allene zu reden. OK, nun war der Schock komplett, die Tränen flossen reichlich. Warum, wie, was tun - Fragen über Fragen, die keiner beantworten konnte....

Ich fuhr wieder zurück um nach Joshua zu sehen: es ging ihm soweit gut, er bekam weiterhin Sauerstoff.

Es wurde nochmal Blut abgenommen, um den Gentest machen zu können. Zum Glück bei Bioscientia - das könnte ich vielleicht beschleunigen?!

Susanne wurde Dienstag (24.)dannn in die Diakonie überführt - in ein 4-Bett-Zimmer...
Das Team in der Intensiv kümmerte sich rührend und wir wussten Joshua in guten Händen.

Die Genuntersuchung bestätigte im Schnelltest den Verdacht: Trisomie 21. Nun bekamen wir Infobroschüren und Bücher zum Thema ausgeliehen, und machten uns schlau. Grund dazu hatten wir ja!

Donnerstag wurde Joshua nach Heidelberg verbracht, um dort in der Ambulanz der Kinderkardiologie von Dr. Rüdigen (CA) geschallt zu werden und die meineung eines Spezialisten zu diesem Fall zu hören. Auch hier fuhr ich mit dem Auto nach um alles zu erfahren und bei Joshi zu sein. Der Arzt bestätigte die Diagnose und riet, in ca. 3 Monaten einen Herzkatheter-Termin in Heidelberg zu machen, um u.a. die Drücke zu messen, mittels Kontrastmittel und Röntgen die Strömungen genauer zu analysieren. Vorher, so in ca. 6 Wochen sollte nochmal ein Ultraschall in HD stattfinden, um die Entwicklung von Herz und Lunge zu überprüfen. Die Herz-OP soll dann spätestens mit 6 Monaten, ggf. früher stattfinden. Die OP sei chirurgisch sehr diffizil, da man erst am offenen Herzen die realen Bedingungen feststellen könne und hier einige Arbeiten auch an Klappen notwendig sei. Mit dieser Info ging´s dan wieder zurück nach KH.

Mittlerweile hatte ich eine Mail mit 3 Fotos an alle Verwandten, Freunde und Bekannten geschickt. Das Feedback war überwältigend! Ich hatte alle Antworten in eine WORD-Dokument kopiert und mal nachts nach den Krankenhaus gelsene - ok, und ca. 1 Stunde nur Tränen vergossen: so wiel Zuspruch und Hilfsangebote - ich war einfach (und bin es noch) sprachlos und unendlich dankbar! Das gibt Kraft und Rückhalt - Danke!

Inzwischen (heute ist SA, 28.03.) ist Joshua ohne Sauerstoff, liegt im offenen Bettchen, wir hatten ihn auch jeder schon über ne Stunde auf der Brust liegen - ein wunderbares Gefühl!
Susanne hat zum Glück (wie bei kathrin und nathalie) genug Milch, dass er (fast) nur vom Ihr (über Fläschchen/Sonde) ernährt werden kann und wir haben ihn immer wieder auf dem Arm und besuchen ihn so oft es geht.

Der Fall hat sich auf der Arbeit auch schnell rumgesprochen und es wurde mir ein Heimarbeitsplatz angeboten (nachdem dieser auf meine Anfrage bevor die Problematik von Joshua klar war, abgelehnt worden war). Auch das (ist im Detail noch zu besprechen), ist eine supergroße Erleichterung, zumal wir ja nur ein Auto haben und wenn Joshua in 3-4 Wochen nach Hause kommt... wird das ja ggf. dringend gebraucht!

So, nun fahr ich mal wieder zu meinen Patienten.

Danke, an alle, die uns so freundlich unterstützen: Babysitter, Hundesitter, Haushaltshilfen, zum Lachen bringende Besuche...


:-) Andreas