Wieder zu Hause

Joshi kam dann am Sonntag Nachmittag wieder nach Hause. Noch etwas platt, aber fit und (fast) gesund. Nun hoffen wir mal, dass es erstmal genug ist mit den Krankenhausaufenthalten, den Krankheiten allgemein und dass wir uns alle zu Hause genießen können!

:-)

Auf dem Weg der Besserung…

…trotz der medizinischen Diagnose “Schweinegrippe” und mittlere Lungenentzündung!

Ja, nun ist es sozusagen amtlich, dass wir alle –bis auf die immer noch gesunde Susanne- Schweinegrippe hatten! Nicht so schlimm, aber nervig und langanhaltend.

Joshi hat seit gestern den Sauerstoff weg und auch den Tropf. Über den noch vorhandenen Zugang bekommt er seine Penicillin-Mix wegen der Lungenentzündung. Er ist Fieberfrei und munter, lacht sich in die Herzen aller Schwestern und Ärzte und trinkt auch wieder kräftig an der Brust.

Wurde Susanne doch heuet von einer Ärztin (!!) gefragt, warum sie denn noch immer (!!) voll stille? Na, was gibt es gesünderes? Inzwischen weiß doch jeder, dass sich die Muttermilch schon immer bewährt hat, wenn es um die Ernährung von Säuglingen geht; dass sie sich sogar immerfort den Bedürfnissen des Säuglings anpasst, was die Zusammensetzung und Menge betrifft… tststs… Sie solle Fleisch und Gemüse zufüttern, weil er sonst Mangelerscheinungen bekäme, er habe sowieso zu wenig Eisen… na, das Laborergebnis EISEN möchte ich sehen! DIE haben das nicht getestet und Joshi fehlt gar nichts. Die Macht der Lebensmittelindustrie ist schon immens, wie man sieht, und auch Mediziner, die es eigentlich besser wissen sollten… nun ja, wir gehen unseren Weg – ohne Fleisch und die darin versteckten Hormone, Wachstumsmittel, Penicilline und sonstigen Medikamente, die natürlich niemals auf den Menschen über gehen können… *schmunzel*

Montag kommt er wahrscheinlich raus. Gut so!

Joshi wieder im Krankenhaus!

Gestern früh wollte er wie vorgestern den ganzen Tag nichts essen, äh trinken! Susanne ist in die Diakonie gefahren und die haben ihn gleich dort behalten, weil er dehydriert war. Ein Test auf Schweinegrippe ist angefordert worden und seit heute wissen wir, dass er eine mittlere Lungenentzündung noch mit dazu hat. Er bekommt Sauerstoff über eine sog. Nasenbrille und seine Sauerstoffsättigung wird ständig überwacht.

Das wirft uns natürlich wieder in den Krankenhaustrott, nur dass ich selbst krankgeschrieben zu Hause das Bett hüte, die beiden Großen auch noch diese Woche zu Hause bleiben müssen.

Glück, oder liegt es wirklich an der konsequent gesunden Ernährung (100% nur Obst und Gemüse), hat Susanne, die scheinbar kein Ziel für die Grippeviren darstellt. Sie ist putzmunter und führt durch das Ganze Programm.

Grippe - darf´s ein bißchen mehr sein?

Nachdem Joshi mit ner Bronchitis am Zerstäuber hing (zum Inhalieren), hat´s erst mich am Sonntag letzte Woche erwischt: Fieber, Husten, Schnupfen und Gliederschmerzen. Ganz plötzlich. Und direkt 38,5°C… Und das wo ich doch MO-FR auf eine sehr interessantes Seminar zum Thema “Betriebliches Wiedereingliederungs-Management” nach Koblenz fahren sollte/wollte! Das war doppelt ärgerlich für mich! Aber das werde ich 100%ig nachholen, es ist mir ein echt wichtiges Thema.

Nun, ruckzuck waren auch Kathrin und Nathalie angesteckt, was sich letztlich auch auf Joshua auswirkte. Die einzige Standhafte ist Susanne – und die wird´s wohl auch nicht erwischen, hatte sie doch gesundheitlich vorgesorgt mit Mayr-Kur und Zuckerfrei, Milchfrei, Gemüse nur gedünstet usw.

Nichtmal ein Buch zu lesen war für mich reizvoll, einfach “nur” schlafen, schlafen, schlafen. Mal gucken, wie´s am Montag aussieht. Das Fieber ist (im Moment) weg und ich bin guter Dinge… werde aber zu Hause arbeiten, weil die Kids sicherlich noch ein paar Tage zu Hause bleiben müssen und Joshi auch nochmal zum Kinderarzt muss.

Übrigens: einen schönen ersten Advent!!!

Zu Hause!

Ja, ich weiß, die Info kommt etwas spät, aber die Freude war so groß, dass der Blog erstmal warten musste...

Joshua ist seit Montachnachmittag (ca. 16:30) zu Hause!

Er ist ohne Medikamente und braucht auch absehbar keine weitere Operation mehr. Wir müssen zwar regelmäßig das Herz schallen lassen, aber das dient nur der Kontrolle.
Die Herzklappen schließen nicht ganz so dicht, wie natürlich gewachsene, aber diese Undichtigkeit kann (fast, deswegen die Kontrollen) vernachlässigt werden. Er wird alles machen können, was ein Junge ohne Herzfehler auch kann.

Natürlich muss er jetzt erst mal die Krankenhaustage, die OP verarbeiten, wieder Muskeln aufbauen und an Gewicht zulegen. Zum Glück ist die beste Nahrungsquelle der Welt für ihn noch vorhanden, und auch der Gefrierschrank voll mit MuMi-Reserven. Susanne hat vor, ihn mindestens ein Jahr zu stillen. Beste Voraussetzungen gegen Allergien, Zipperlein und Sonstiges!

Wir sind uns darüber im Klaren, dass der gute und schnelle OP- und Heilungsverlauf vielen "Faktoren" zu verdanken ist und bedanken uns hiermit bei allen folgenden und auch denen, die wir hier nicht nennen, und die dennoch mitgewirkt haben, ganz, ganz herzlich für Euer Engagement in welcher Form auch immer:

Joshua selbst, Gott, Jesus Christus, der Gemeinde "Christliches Zentrum Wiesbaden", allen unseren Familienangehörigen in aller Welt (Ursula & Albert auch für die Wochenenddienste Monika & Familie für ihr besonderes Wirken mit Ihrer Gemeinde), allen Freunden (Marion, Phillip und Maurice, Diana & Micha) und Bekannten, den Vorgesetzten und KollegenInnen der Bioscientia GmbH, den beeindruckenden, geschickten und offenen Ärzten aller Fachrichtungen, den liebevollen Schwestern (und "Brüdern", also Krankenpfleger (doofes Wort...)), der alternativ-Medizin (Bachblüten), Kathrin und Nathalie für ihre große Geduld, Mut, Kraft und Liebe, und zum Schluss auch Susanne und mir selbst, dass wir das geschafft so gut haben!

Endlich frei von allen Zugängen!

Nun sind sie alle weg, die Anschlüsse und Kabel! Eigentlich könnten wir ihn mitnehmen, aber es muß noch eine Abschluß-Unteruchung gemacht werden. Ultraschall, röntgen, EKG. Also, es wird Montag oder gar Mittwoch werden...!

Die Pflaster auf Joshis Bauch decken die Herzschrittmacher-Draht-"Löcher" ab, die heute auch gezogen wurden. Die waren nur für den Fall der Fälle da, dass sein Herzchen nicht so schlägt wie gewünscht. Waren aber zum Glück überflüssig!

Zugangsfrei…

Auf vielfachen (berechtigten!) Wunsch, schnell die neusten Infos, bevor es wieder nach HD geht:
Am Montag war der Sauerstoff auf die natürlichen 21% runter geregelt und abends dann die “Sauerstoffbrille” weg.
Die Zugänge sind alle (!!!) ab. Er hat lediglich an der rechten Hand noch einen “Notfallzugang” liegen. Auch die Magensonde ist weg, da er prima aus dem Fläschchen die abgepumpte Muttermilch zu sich nimmt!
Gestern nun hat Susanne ihn zum ersten Mal wieder gestillt (übrigens 1 Woche nach OP!), was sehr gut geklappt hat. Die netten Schwestern (ok, ein “Bruder”, äh, Krankenpfleger ist auch dabei) haben an seinem Bettchen ein Spielzeug gespannt, sodass er wieder greifen und Spielen  kann.
Eigentlich sollte er gestern aus der Intensiv (H3) in die “normale” kommen (H5), aber dort ist kein Platz und so bleibt er erst mal unten…

Der 4. Tag

Tja, nun kam es leider doch nicht zum Gespräch mit dem Chirurgen; er hat uns, als wir wider in der Klinik eintrafen, telefonisch absagen lassen, weil ein Not-OP dazwischen kam…
So haben wir mit bekommen, dass Joshi den Tubus gezogen bekam, und einige Probleme mit dem Sekret in den Bronchien zeigte. Er war noch nicht wach genug, um selbst abzuhusten. So bekam er ein Inhalat (Salzwasserzerstäuber) vors Gesicht gelegt, dass es leichter wird. Um es kurz zu machen, er hustet inzwischen ganz gut mit, atmet komplett selbst, nur eine kleine Menge Sauerstoff bekommt er noch (36% statt der natürlichen 21%).
Also: Morphin ist weg (es wird auch keinen Entzug geben, weil er es nur so kurz bekam). Die 3 Drainagen sind weg, der Blasenkatheter auch. Von den 12 Tropfen (Tröpfen? Tropfs?) sind auch schon ne Menge weg, aber so einige hat er schon noch. Einer davon ist ein Herzstärkendes Mittel. Schmerzmittel bekommt er jetzt nur noch bei Bedarf (wenn er unruhig ist und sich nicht beruhigen lässt, Puls zu hoch geht usw.); die haben da diverse “Signale” aus denen sie das erkennen.
Er hat Stuhlgang, uriniert, hat aber auch noch etwas Wasser eingelagert (ca. 200g), was jetzt noch abgebaut wird. Die Augen hatte er auch mal kurz offen und morgen werden wir ihn wohl zum ersten Mal auf den Arm nehmen dürfen *freu*.
Tja, was kommt noch? Also wenn er keine Medikamente per Tropf mehr braucht und der zentrale Zugang am Hals weg genommen werden kann, dann kann er auf die Station 5 entlassen werden. Das soll SO, MO, oder DI so weit sein! Er sei ein Musterpatient, sagen sie… Finden wir auch! Ich bin richtig stolz auf ihn, wir alle sind das!

Ein erste Fotos von Joshua …

…nach dem OP gestern

Es kostet unheimlich viel Kraft für uns, dieses Bild zu sehen – unser Sohn in solchem Zustand – auch wenn die OP laut Infos der Mediziner sehr gut und erfolgreich verlaufen ist… Auch die Fahrerei und die Sorgen, allen in dieser Situation gerecht zu werden – vor Allem Kathrin und Nathalie.
Den Frosch haben wir Joshi mitgebracht, weil ein Herzchen daran hängt und weil grün eine heilende Farbe ist (Erzengel Gabriel).
Was er nun braucht ist die Heilung, und ein möglichst rasches Absetzten diverser Medikamente. So bekommt er z.B. Morphin, was auch in solchem Einsatz süchtig macht und ein ggf. regelrechter Entzug durchgemacht werden muss, wenn es über einen bestimmten Zeitraum genommen werden muss.
Die Drainagen (3 im Bauchraum) und die Beatmung (36% Sauerstoff) sollte schnellstens weg, weil jeder unnatürliche Zugang auch eine Infektionsgefahr bedeutet.
Das Stationsteam ist sehr nett, und wir fühlen Joshi und uns dort sehr gut aufgehoben und betreut.
Morgen früh um 08:30 haben wir ein Gespräch mit dem Chirurgen, der uns die OP bzw. deren Verlauf erläutern wird und auch ein paar Fotos für uns dabei hat.

Blitzmeldung: OP gut verlaufen!

Soeben hat der Chirurg angerufen: die OP ist sehr gut verlaufen, alles hat wunderbar geklappt: Die Wände sind drin, Löcher geschlossen, die Herzklappen perfekt neu konstruiert – und all das aus körpereigenem Material!
Danke, danke, danke, all Euch, jeden Einzelnen, alle Engel und Gott, für all die guten Energien, Wünsche, Kräfte, Gebete, Gedanken; es ist Euch allen mit zu verdanken, dass das so gut und schnell verlaufen ist!
Wir werden dann gleich wieder los fahren um Joshi in ca. 2 Stunden wieder zu sehen – egal, wie viele Schläuche er an sich dran hat: er hat das Gröbste überstanden! Nun muss das alles “nur” noch verheilen. Und wenn das so gut und schnell geht, kommt er auch schnell wieder nach Hause….

Joshi ist nun “dran”

So, nun ist es alles angeleiert. Gespräche zwecks Aufklärung von Anästhesie und Chirurgie sind gelaufen. Wir sind informiert, Joshi ist vorbereitet (Fontanellen-Ultraschall war ohne Befund, Blutentnahme verlief dank dem Gesang von Susanne “im Takt”)

Morgen früh müssen (sollen/dürfen) wir um 06:00 Uhr da sein, weil er um 06:30 in die Chirurgie gebracht wird (wenn´s nicht regnet, können wir ihn selbst hin bringen, ansonsten mit dem Krankenwagen). Dort übernehmen die Anästhesisten und um 09:30 die Chirurgen. Er wird intubiert, bekommt nen Blasenkatheter, wird über die Herz-Lungen-Maschine auf 28°C runtergekühlt (dass man ein längeres Zeitfenster für die OP hat). Er bekommt 2 “Portionen” Fremdblut, weil allein die Herz-Lungen-Maschine ca. 500ml Volumen benötigt….

Die OP wird 3-7 Stunden dauern und die Herausforderung ist, aus der einen Herzklappe zwei zu konstruieren, die dicht schließen.

Wir sollen nicht in der Klinik bleiben, sondern in die Stadt gehen, in den Zoo, ins Museum, ins Kino, wo auch immer. Wir werden sofort nach Verschluss der letzten Naht auf dem Handy angerufen und haben dann gute 2 Stunden Zeit, bis er in der Intensivstation angekommen ist. Und auch da müssen wir uns nicht beeilen, weil er 2-3 Tage in einer Art Koma gehalten wird, um das Herz nicht allzu sehr zu belasten…

Es wird ein Foto vom offenen Herzen geben. Der leitende Chirurg macht OPs dieser Art ca. 100 mal im Jahr und ist uns beiden direkt sehr sympathisch und offen entgegengekommen.

Es werden insgesamt 12 Personen an diesem Tag für Joshi im OP tätig sein, dazu die guten Gedanken und Wünsche von uns, den Kids, den Verwandten, Freunden, Bekannten, anderen lieben Menschen und natürlich seine Schutzengel, Erzengel Raphael (Heilend) und auch Gott wird wohlwollend mitwirken. davon sind wir felsenfest überzeugt!

Wir haben  – bei aller Sorge - ein gutes Gefühl und sind voller Dankbarkeit für jeden guten Gedanken…

Erster Teil der Voruntersuchungen abgeschlossen

Tja, da war er wieder: ein Tag in der Uni Heidelberg. Wir sollten um 09:00 Uhr da sein und sind daher um 07:00 gestartet. Anmeldung in H5, kurzer Check, ob er einen Infekt hat in der Ambulanz, dann wieder hoch in die H5. Dort ein offenes Gespräch über das was uns erwartet mit einer Krankenschwester. Sehr offen war sie. Was uns erwartet, wenn wir ihn nach dem OP sehen: “es wird schockierend sein”. OK, die Bilder in der Station zeigen schon einiges, aber wenn es um das eigene Kind geht, wird das schon noch mehr und richtig an die Substanz gehen…

Ein Röntgentermin in hängender Weise, wie das letzte Mal auch stand auch wieder an. Ich muss mal gucken, ob ich ein Bild von der Vorrichtung finde…

Später dann noch ein EKG und eine Herz-Ultraschall. Hier stellten wir fest, dass die gemessene Lücke nicht mehr 1,9cm, sondern nur noch 1,6cm groß war. Das bemerkte der Doc nicht, weil er auch nicht über die bisher gemessene Lücke informiert war. Und sie war ihm auch recht egal. “es ist nicht wichtig wie groß die Lücke ist, sie wird halt geschlossen (mit Material aus dem Herzbeutel)… OK, für uns war das ein kleiner Erfolg 0,3cm weniger!

Zurück waren wir gegen 18:00 und dort erwartete uns eine köstliche Mahlzeit, von supernetten Hausgeistern zubereitet, mit frischem Obstsalat als Nachtisch.

Wie geht´s weiter? Also am Montag müssen wir um 10:00 wieder da sein. Dann gibt es noch einen Fontanellen-Ultraschall (alternativ ein EEG), um zu prüfen, ob am Gehirn alles ok ist und eventuelle später auftauchende “Fehler” auf die OP zurückzuführen sind oder nicht.. Joshi bleibt dann dort und wir fahren abends wieder zu den Kids.

Am Dienstag müssen wir um 06:00 (jaja!) da sein, weil er um 06:30 in die OP-Vorbereitung geht. Dann heißt es für uns verschwinden. Und es wurde uns schon ans Herz gelegt, unbedingt in die Stadt, in den Zoo oder so zu gehen, weil 3-7 Stunden im Krankenhaus abhängen macht nur fertig. Sie würden uns auf´m Handy anrufen, wenn er in den Aufwachraum käme incl. einer kurzen Statusmeldung… wir könnten dann langsam zurück kommen, weil er eh die nächsten 2-3 Tage schlafend gehalten würde. Er sei dann Intubiert, mit Magensonde, div. Drainagen aus dem Bauchraum und sonstigen Schläuchen versehen. Also noch eine Steigerung zum Bild aus der Intensivstation in Bad Kreuznach.

Noch eins zum Team: sie sind, wie beim Katheter-Termin, alle sehr nett und mitteilsam. Joshi wird auch wahrscheinlich im selben Zimmer sein, wenn er aus der Intensiv zurück kommt…

Heilungsgottesdienst

Am Samstag waren wir in Wiesbaden in einem Heilungsgottesdienst im “Christlichen Zentrum Wiesbaden”. Die Großen haben wir bei Claudia gelassen und Joshi war dabei.
Ein großes Gebäude, modern angelegt. Der Empfang schon sehr persönlich (eine Kollegin, die mir auch den Tipp gegeben hatte war als Empfang eingeteilt).
Große, helle Räume. Ein Vorbereitungs-Gottesdienst entpuppte sich als kleine Vorbereitung auf das was da kommt in der großen Veranstaltung. Das sei extrem anders als man es von den klassischen Kirchen her kenne… Wir waren gespannt und sind nach unten in den großen Saal gegangen.
Hier waren, na, vielleicht 500 (?) Sitzplätze vor einer Bühne mit Schlagzeug, Gitarre, Keyboard und Mikros aufgebaut. Kameras an diversen Ecken sollten das Ganze wohl auch aufzeichnen.
Wir haben uns in die Nähe des Wickel- und Stillraumes gesetzt. Dieser Raum war zum großen Raum hin mit Glaswänden versehen und innen gab es Lautsprecher, die das geschehen akustisch für die im Raum befindlichen Personen übertragen.
Los ging es mit einer flotten Musik, beidseitig an die Wand geworfenen Bildern mit den Texten zum Mitsingen. Man kenn sowas aus dem amerikanischen Fernsehen, nur eben in deutsch.
Der Priester nett, salopp gekleidet (die ganze Gemeinde ebenso quer Beet, locker, leger) sprach sehr gut, mit Ansätzen, die wir aus “Gespräche mit Gott” (Walsch) kennen, aber auch so “unchristliche” Bemerkungen wie, dass er sein Steak gerne medium habe (im Bezug auf Christ sein oder nicht, “medium-Christ” gibt´s nicht).
Die Veranstaltung war von Energie geladen und es hat durchaus auch akute Heilungen gegeben (ich dachte erst, da sind 2-5 Leute bezahlt, die dann so tun…), die in ihrer Anzahl aber dann schon echt sein mussten, weil so viele Leute hierfür “bezahlen” das wäre ganz schön teuer :-)
Ich bin meist mit Joshi auf dem Arm ein bisschen umhergewandelt (insgesamt ging das von ca. 18:00 bis ca. 22:00!) und als er den Heiligen Geist anrief und Jesus Kraft, –das liest sich nun etwas abgehoben- fing meine rechte Hand, die auf Joshis Rücken lag, heftig an zu “klopfen”, zu zittern. Oups! Das war schon merkwürdig! (aber durchaus “normal”, wie uns glaubhaft bestätigt wurde)
Es gab dann noch einen Aufruf, dass alle, die Heilung suchen, nun nach vorne kommen und eine lange Reihe (es wurde eine Doppelreihe) bilden. Er würde dann jedem im Schnelldurchlauf die Hand auflegen und Heilung schicken. Wir waren fast am Ender der Schlange und als er bei uns ankam, fragte er, was das Kind habe (er hat sonst keinen gefragt, aber es sind einige einfach umgefallen bei seiner Berührung! Zum Glück hat er das so organisiert, dass wo immer er steht, hinter der betreffenden Person Mitglieder seiner Gemeinde stehen und die evtl. umfallenden auffangen und sachte auf den Boden legen.).
Als er von dem Herzfehler hörte, rief wer über das Mikro alle dazu auf, ihre Hände in Joshis Richtung zu heben und Heilung zu schicken. Das war sehr berührend, ergreifend und ernergiegeladen für uns (und Joshi).
Viele Menschen kamen danach zu uns, berührten Joshi, fragten nach, ob sie für ihn beten dürften und wünschten ihm und uns viel Kraft, Mut, und dass alles gut werde. Ein starker Moment für uns drei. So viel ehrliche Anteilnehme und Kraft, das tat echt gut! Danke, ihr lieben Menschen!
Um es kurz zu machen, es war ein sehr schöner –wenn auch langer- Abend, mit interessanten Erfahrungen und wir werden wieder mal hin gehen. Was es bei Joshi bewirkt hat wissen wir erst mal nicht, werden wir aber am Freitag erfahren, weil wir dann um 09:00 in der Uni Heidelberg sein müssen.

Übrigens...

zwei kleine Infos noch:

Zum Einen wurde meine temporäre Teilzeit-Heimarbeit bis 30.06.2010 verlängert *freu*
und zum Anderen ist dieser Blogg nun auch für ananyme Kommentare frei geschaltet!

:-)

Der OP-Termin steht fest…

Gestern (22.09.09) waren wir zum Kontrollultraschall wieder in der ambulanten Kinderkardiologie der Uni Heidelberg (siehe Foto: es zeigt die gestrichelte Linie als die fehlende “Wand”, die auf einer Länge von 1,9cm (siehe links oben im Bild) nachgebildet werden muss.).
Die waren ganz begeistert, wie sich Joshua gemacht hat, seit dem letzten Termin dort. Er hat nun 4600g, bei 54cm!
Leider hat sich an seinem Herzen nichts “selbstheilungs-technisches” getan, also die Diagnose ist wie zuvor. Die Operation muss sein, bevor seine Lunge wegen des erhöhten Druckes Schaden nimmt.
Der Termin wurde auf den 13.10.2009 (Dienstag) festgelegt, was bedeutet, dass wir schon am Freitag vorher zu ersten Voruntersuchungen rein kommen müssen, dann ggf. am SA/SO wieder zu Hause sind, um dann Montag zu letzten Vorbereitungen wieder nach HD zu kommen.
Kann sein, dass sich das nach vorn oder hinten verschiebt, je nachdem, ob ein anderes Kind wegen z.B. ner Erkältung nicht operiert werden kann, oder ob Joshi wegen sowas verschoben werden muss.
Susanne hat heute bei der Krankenkasse geklärt, wie das mit der finanziellen Unterstützung “Haushaltshilfe” ist, da die Kids ja Schulferien haben, bzw. wir sicherlich zeitlich nicht in der Lage sind, Nathalie in die KiTa zu bringen und zu holen.
Also das geht klar, wir sollen 3 1/2 Wochen beantragen. Somit kann ich für diese Zeit unbezahlten Urlaub beantragen und verliere keinen echten Urlaub, den wir gerne nach der OP-Zeit in Anspruch nehmen wollen.

Wir werden  –aller Voraussicht nach- täglich pendeln (wie gut, dass wir mit LPG-Gas fahren, das ist zurzeit bei 59,9ct/l), weil wir eh nicht direkt bei Joshi schlafen können. Das wird Joshi schon nicht schaden, sind unsere Gedanken und Energien eh ganz bei ihm in dieser Zeit…

4000er-Grenze erreicht!

Nun ist es amtlich: Joshua hat 4120g Gewicht! Da sind die Chancen groß, bis in die Herbstferien 5000g zu schaffen! Der letzte KardiologenTermin (Freitag) ergab keine Veränderung –weder negativ, noch positiv, was ja auch wieder positiv zu sehen ist.

OP-Termin ist avisiert!

Heute kam die Nachricht telefonisch aus Heidelberg: Der Herz-OP-Termin wird unserem Wunsch nach, in den Herbstferien statt finden. Also zwischen dem 12. und 23. Oktober 2009

Genaue Festlegung erfolgt durch die Beteiligten in der UNI-Klinik und wird uns ca. 4 Wochen vorher bekannt gegeben.

Wir wünschen uns den Ferienbeginn, dass wir die großen Kids besser unterbringen können (vielleicht findet sich ja ein Sponsor, dass wir sie wieder ins Kinderhotel im Spessart (übrigens oben rechts, das ist Kathrin!)schicken können…?), weil zumindest mal die Schule frei ist…

Ist ja noch ein paar Tage Zeit…

Der Katheter-Termin ist abgeschlossen…

…allerdings mit einer neuen nicht sooo guten Nachricht; aber von vorn:

 

Wir sind am DO nach HD gefahren und dort wurde Joshi erst mal aufgenommen und musste diverse Untersuchungen über sich ergehen lassen. Ein EKG, ein Herz-Lungen-Röntgenbild und einen intensiven Herz-Ultraschall.

EKG ist ein Klacks, aber das Röntgenbild zu bekommen war schon eine –zumindest optische- Quälerei: Das Bild muss “stehend” gemacht werden, weil sonst das Herz nicht in seiner normalen Lage abgebildet werden kann. Wie macht man das mit einem Säugling, der nichts versteht, sich nicht bewusst bewegt? Nun, man hat da Plexiglas-Röhren verschiedenen Durchmessers (je nach Größe des Babies) der Länge nach halbiert und mit diversen Riemen und einer Aufhängung versehen. Diese dehnt man etwas auseinander, legt das Kind hinein, bindet seine Arme nach oben fest, die Beine klemmt man nach unten ein und hängt dann das ganze Gebilde an einen Haken vor die Röntgenplatte. Folter vom Feinsten – es ist nur schwer zu ertragen, sein Kind so da hängen zu sehen! Zum Glück dauert das Ganze nur 1-2 Minuten und es ist –wie in unserem Falle- nur ein Bild notwendig (Strahlenbelastung)… Schnell konnten wir ihn wieder in die Arme schließen.

Der Herzultraschall gegen Abend (ca. 18:00) dauerte auch recht lange und war entsprechend ausführlich.

Wir sind dann ca. 22:00 wieder zu Hause angekommen, Joshua schweren Herzens dort gelassen, da er bereits gegen 08:00  am nächsten morgen an der Reihe war…

Albert & Ursula hatten Nathalie von der Kita abgeholt und sich dann bei uns um Nathalie, Kathrin und die Hunde gekümmert bis wir kamen.

Am Freitag sind wir –nach telefonischer Infobeschaffung über der Stand der Dinge- ca. 11:00 angekommen und haben Joshi gerade beim Aufwachen erlebt. Die Untersuchung war ohne Probleme verlaufen und überraschend schnell beendet.

Allerdings hatte er schon nach dem Eingriff eine Art “Pseudo-Krupp”-Sympthom, das mit einem Inhalat gelöst wurde. Dies wiederholte sich noch 2x, ohne dass man einer Ursache näher kam, zumal er nicht intubiert worden war. Allergische Reaktion?, Stress? Eine offene Frage.

heute nun, die Kids hatten bei Christiane übernachtet, die Hunde wurden von Micha&Diana versorgt, haben wir (ca. 11:30) ein Arztgespräch gehabt. Es sei wie erwartet verlaufen, der Herz-OP-Termin nicht sofort zwingend erforderlich, sondern erst in ca. 3 Monaten.

Allerdings sei herausgekommen, dass die Lunge das Blut wohl nicht “normal” mit einer Sauerstoffsättigung versorgen kann. Also das Blut aus der Lunge zum Herzen (und dann in den Körper) ist schon nicht so gesättigt, wie es eigentlich sein soll. Eine Erklärung hierfür konnte nicht gefunden werden…

ich schreibe später weiter….

Der Tag rückt näher…

Joshi nimmt zu, es geht ihm gut, dem Katheter-Termin steht wohl nichts im Wege.
Wir werden zu Hause schlafen und tagsüber in HD sein. Schließlich haben wir noch 2 Kids und ein paar Haustiere, die es zu betreuen gilt. Donnerstags werden meine Eltern Nathalie von der KiTa abholen und bei uns sein, bis wir aus HD kommen. Am Freitag sind die Kids beide bei ihrer Tante in KH; um die Hunde kümmern sich hoffentlich unsere Freunde aus´m Ort (die muss ich noch fragen, ob´s klappt, DO 1x, FR+SA 2x).
Monika hat ihn nun endlich mal via SKYPE gesehen und wir haben uns bei Ihr für die supertolle Kuscheldecke bedanken können.
Ist schon ne tolle Sache, das SKYPE!

Ein wichtiger Termin

So, heute war der dritte Besuch von jashua in der ambulanten Kinderkardiologie der Uni Heidelberg. Diesmal sind wir recht flott dran gekommen und alles ist wie gedacht - durch die fehlende Wand ist eine Herzkammer deutlich vergrößert gegenüber der anderen.
Dies hat den Doc dazu bewogen, den nächsten Schall-Termin gleich zum Herzkatheter-Termin zu machen. Somit muss Joshi am 25.06. ca. 09:30 in HD sein, wo er aufgenommen wird. Es folgen diverse vorbereitende Untersuchungen. 26.6. ist dann der Katheter-Eingriff (es geht an der Beinvene "rein"), und am 27.06. darf er wieder heim.
Die Eltern dürfen jederzeit zum Kind, unbegrenzt. Susane wird wohl dort übernachten. Entweder im Schwesternwohnheim (falls ein Zimmer frei ist...), in der Jugendherberge (die ist gleich nebenan) oder in einer Pension in der Nähe. Ich werde die beiden am 25. hinfahren (vorher Nathalie in Kita bringen), und so zurück fahren, dass ich ca. 21:00 zu Hause bin. Ich hoffe, dass meine lieben Eltern es so machen können wie heute: dass sie nachmittags Nathalie in der Kita abholen, sie nach Hause bringen und dort die Hunde mal raus lassen. Kathrin wird von der Schule kommen und ich dann gegen 21:00, sodass sie dann wieder nach Ingelheim fahren können und ich zu Hause übernachte. Ebenso dann am Freitag und ähnlich am Samstag. Wir werden sehen, wie wir das alles planen können.

Ach ja: mit den Ergebnissen der Katheteruntersuchung wird dann mit Kardiologen und Chirurgen festgelegt, wie notwendig der OP-Termin für Joshua ist...

Grenzen überschritten

Tja, da sind derer zwei, die überschritten wurden.
Zum Einen hat Joshua endlich mehr als 3000g (auf der guten alten Küchenwaage gewogen), was ein guter, aber langsamer Trend ist. Schließlich soll er im Sommer ca. 5000g haben...

Zum Anderen hat sich sein Digitalis-Spiegel schon wieder nach oben davon gemacht!
Gestartet wurde mit 3 Tropfen am Tag, dann waren´s nur noch 2 Tropfen, und nun war sein Spiegel gestern schon wieder zu hoch: 3,6!!!! Also erstmal 2 Tage aussetzen, und dann mit einem Tropfen / Tag wieder starten. OK, jeder Tropfen Medizin, den er weniger benötigt, ist gut!

Heute bin ich mal einen ganzen Tag im Büro, weil es sich ergeben hat, dass Susannes Cousine Nathalie von der KiTa abholen kann.

Kathrin hat von der Schule aus Projekttage. Sie hat das Thema "Reiten" ausgesucht und geht nun für 3 Tage in den nahen Reitstall, endlich mal wieder bei Pferden sein. Ja, das kam in letzter Zeit echt zu kurz, weil die Sorge um Joshi viele Zeiten und Kräfte gebunden hat...

Morgen sind wir mit Joshi bei der Heilerin. Mal sehen, was sie noch ausrichten kann mit ihren "connections" zu diversen anderen Ebenen...

Kraftlos...

...die Nächte sind kurz, die Nerven gespannt, die Arbeit fällt schwer, die Kids kommen zu kurz, viel ist zu regeln - und nun kommt noch die Abrechnung der vermieteten Eigentumswohnung dazu. Noch mehr zu klären, zu besprechen -

Jetzt mal die Pausetaste drücken, sich das Ganze "von Außen" betrachten, irgendwo ne schöne Wiese, mit Sonnenschein, Vogelgesang und einem netten Buch erträumen - mal 2-3 Tage nix tun und schlafen und träumen und lesen und Musik hören - tja, das wär´s jetzt mal...

OK, geht nicht weil dies und das und überhaupt. Ja, ich hab´s mir ja so ausgesucht...

Also, "Arsch hoch" und weiter gehts!

Morgen wird alles besser...

2. Reise nach Heidelberg

nun war es wieder so weit, Joshi musste zum 2. Mal in die Uni Heidelberg (ambulante Kinderkardiologie). Die Fahrt (etwas über eine Stunde) gelang wie geplant. Ankuft 12:00, genau zum Temin. Allerdings mussten wir bis nach 15:00 warten, es waren so viele vor uns...

In der Zeit haben wir ein paar nette Menschen kennen gelernt, die u.a. auch ein TRI-Kind haben. Erfahrungsaustausch, was geht wann wie und warum und überhaupt.

Als wir endlich dran waren - erst ein EKG, dann der große Ultraschall mit Farb-Doppler-, wurde uns klar, warum das so lange gedauert hat: der Arzt hat sich sehr viel Zeit genommen, uns alles erläutert und am Monitor gezeigt. Fragen beantwortet, Ängste besprochen, Sorgen angehört; kurz, er war für UNS da. Dann wartet man auch gerne etwas länger!

Also zur neuen Diagnose:
Es sieht so aus, als sei der Herzfehler ein multipler:
Die Wand fehlt (AV-Kanal), und dann ist da noch ein kleines Loch an anderer Stelle. Ds Hauptproblem scheint aber zu sein, dass ein erheblichr Herzklappenfehler vorliegt!
Details hierzu habe ich auf dieser Seite gefunden: Kinderherz

Das hat zur Folge, dass nun alle 2 Wochen ein solcher Ultraschalltermin stattfinden wird. Einmal in KH oder MZ und dann wieder in HD. In ca. 4 Wochen wird dann über den Katheter-Termin (2 Nächte: "kommen, machen, gehen") befunden (um die Drücke in Herz/Lunge zu messen), was dann wiederum die Notwendigkeit des großen OP-Tages beurteilen lässt. Dieser wird wahrscheinlich notwendig sein, bevor er 1/2 Jahr alt ist...

Ach ja: was die Alternative wäre hat Susanne zu Recht gefragt: Blausucht! Und das ist KEINE Alternative!

So weit, so naja...

neuer "Alltag"?

So, nun ist es so weit, der "Alltag" hat uns wieder.
Seit gestern bin ich wieder auf der Arbeit, Kathrin in der Schule, Nathalie in der KiTa und Susanne mit Joshi zu Hause.

Es spielt sich wieder ein und damit kommt hoffentlich auch wieder etwas Normalität in unser aufgewühltes Leben!!!

Ok, das Gummiband "Heimarbeit" habe ich noch nicht genutzt und auch heute kann ich 80% im Büro erledigen, weil ich so gleich Nathalie von der KiTa abholen kann.
Ich fahre in Ingelheim also ca. 16:00 weg und diese Rückfahrt ist dann auch gleich die "Mittagspause". Somit muss ich max 1h noch von zu Hause aus arbeiten.

Wir waren gestern beim neuen Kinderarzt ind Bad Sobernheim. Ein tolles, altes Haus, nettes Personal, netter Arzt. Alles so weit im Lot. Es wurde Joshi nochmal ein paar Tropfen Blut abgenommen, um den Digi-Spiegel zu bestimmen. DAs Ergebnis erreichte uns gestern abend: Normal ist 0,8 bis 2,0 - Joshia hatte 3,05, was zu viel ist. Also einmal aussetzen und dann ein Tropfen weniger (nur noch 2) geben.

Morgen ist ein Ultraschalltermin in der Uni Heidelberg (12:00). Da hab ich einen Tag Urlaub genommen, so haben wir auch keinen Stress mit der Zeit.
Nathalie wird von Danny in der KiTa abgeholt, falls wir es nicht schaffen bis 16:30 wieder dort zu sein. Kathrin wird sich evtl. mal ein paar Minuten alleine (mit den Hunden und Kampfmeerschweinchen) im Haus vertrösten müssen. Aber das schafft sie ja locker!

Spontan haben wir uns auch noch einen leicht gebrauchten Kinder-Kombi-Wagen zugelegt. unser alter war doch zu eingerostet in seinen Funktionen - der kommt nun auf den Müll. Den "neuen" haben wir in Wallhausen von einer Familie gekauft. Ist 100% OK, sauber und mit Handbuch und Kaufbelegen und viel Zubehör.

Bezahlt haben wir ihn mit dem Geld, das bei Bioscientia für uns (also Joshi) gesammelt wurde: 113€ immerhin! Vielen Dank, liebe KollegenInnen!!!!!!

GOSSER UMZUG!!!

Tja, nun ist es morgen endlich so weit: Joshua kommt nach Hause!

Est mal nachholen, was die letzten Tage so passiert ist:
Ein Nierenmedikament zur Entwässerung wurde abgesetzt.
Ein Herzultraschall wurde gemacht. Dabei stellte sich heraus, dass nicht nur die eine Wand fehlt, sondern auch noch ein Löchlein (0,2cm) in einer anderen Wand ist und eine Herzklappe nicht richtig schließt. Also wird der Herz-OP von immer größerer Wichtigkeit. Wasser ist weiterhin nicht eingelagert (drum konnte das eine Medikament ja auch weg).
Er bekommt nun zur Stärkung der Herzmuskulatur eine minikleine Dosis Digitalis, was sich auch schon in seinem Trinkverhalten bemerkbar gemacht hat: er schafft sein Fläschchen (60-80ml) nun schon fast immer ganz zu trinken.

Heute früh war ich dann um 09:00 schon bei ihm, denn die Chef-Visite stand an, und der Oberarzt (sehr nett!) hatte schon angekündigt, dass es eventuell nun so weit sei...

Also die Truppe kommt ins Zimmer und nach 1 Minute waren sie wieder weg. Allerdings hatten sie etwas da gelassen: die Info, dass er heute Abend noch einmal Blut abgenommen bekomme um u.a. den Digitalis-Spielgel zu kontrollieren - dann könne er nach Hause!!!!

Susanne war nicht mit dabei, sie litt unter Gliederschmerzen, schwitzen - kurz, da brütet sich was aus... Kathrin war schon seit Montag nicht in der Schule: Bauchweh der unangenehmen Art. Nathalie erklimmt gerade eie Erkältung. Der Optimal Zeitpunkt einer Heimkehr...!

Meine lieben Eltern haben sich angeboten ein Kinderbettchen zu besorgen. Sie hatten einen Prospekt für ein besonderes Modell dabei, das uns sofort begeisterte: "BabyBay". Und schwupps, heute konnte ich es bei ihnen abholen - vielen, vielen, lieben Dank!!!

So haben wir morgen ein paar Dinge zu tun: Schlafzimmer fit machen (Betten frisch beziehen, saugen, putzen, Babybay aufbauen, eine Klapptür "gegen" die Hunde einbauen, Joshi abholen!

WIR freuen uns auf ihn!

PS: es ist echt ein sehr guter Tag, ein Geschenk zu unserem 10. Hochzeitstag, den wir heute (30.04.) begehen!

Aufwärts!

Heute früh waren wir -wie erwähnt- bei Frau Jansen, die uns Mut machte und ein paar Hinweise auf Energien und Hilfen gab, die uns nützlich sind und helfen. Wer dazu näheres wissen will soll uns gerne ansprechen - das Thema ist aber für einige Menschen zu abstrakt (noch...)

Joshua wurde gerade gefüttert und hatte nachts seine Portion geschafft und heute früh auch. Wir gaben ihm dann noch den Rest des aktuellen Fläschchens und haben ihn abwechselnd noch lange im Arm gehabt und ihm die neuen Infos nahegebracht. Gut!

Jetzt ist Mittagspause, das Wetter ist toll, ich gehe jetzt draußen lesen und Susanne schläft ne Runde.

good news - bad news

Heute brachte ich das Formular der TKK zur Bestätigung meiner Bezüge während der Verlängerung meiner Tätigkeit als Haushaltshilfe zur PL zur Bioscientia. Dort wurde ich gefragt, ob ich die Mail wegen dem 09:00 Uhr-Termin heute gelesen habe - hatte ich nicht, war aber dennoch "zufällig" pünktlich!
Es wurde noch mein Vorgesetzter dazu gerufen und mir dann angeboten, 20 Stunden/Woche zu Hause zu arbeiten und 20 Stunden/Woche im Büro. Begrenzt bis 30.0.2009.
OK, das war nicht ganz das gesetzte Ziel, aber ein guter Kompromiss. Es soll ein "Leistungsnachweis" geführt werden, dass eventuelle Zweifler von der Richtigkeit der Arbeitszeiten und Leistungen überzeugt werden können (sowas gibt´s bisher nicht... macht mir abr nix, aus, weil ich schon seit Jahren sowas selbst führe). Außerdem könne man das am Ende bei positiver Bewertung ggf. verlängern, erweitern.

Gut so. Also werde ich ab 01.05. in irgedeiner Art halbtags in der Firma sein, und halbtags zu Hause arbeiten. Details müssen noch besprochen werden. Im Moment sieht das so aus, dass ich Kathrin & Nathalie versorge und zu ihren Aufenthalten bringe (Schule / Kita), dann zur Bio fahre, dort 4 Steunden arbeite und dann (in der Mittagspause) nach Hause fahre und weiter arbeite, bis ich Nathalie in der Kita abhole um danach den Rest zu arbeiten der zu den 8 Stunden fehlt. Mal sehen, wie wir (die familie, ich und BIO) damit klar kommen.

Im Krankenhaus Mittags war alles so weit ok, der Chrfarzt war nochmal da und hat Joshi untersucht (Leber getastet) und für gut befunden. Er hatte 60ml getrunken, dann aber wohl ca. 30ml wieder erbrochen. Wir haben ihn ne gute Stunde im Arm gehalten. Morgen soll entschieden werden, ob er auch noch Digitalis bekommt - zur Stärkung des Herzens - obwohl, so der Doc, das bei so kleinen Kindern kaum Erfolge/Verbesserung bringe... warum soll er´s dann bekommen?????

Mit Marion (einer Leidensgenossin aus dem KH) sind wir nach Hause und hatten einen erfrischenden (freu!) Nachmittag, sind sogar mit den Hunden im Sonnenschein spazieren gegangen!

Kathrin und Nathalie gegen 16:30 wieder zu Hause, sind wir alle zurück ins Krankenhaus gefahren: Joshi hat nun eine festen Zugang am Kopf gesetzt bekommen, was uns erstmal umgehauen hat! Was soll das?
Die gefragten Schwestern begründeten das mit seiner offensichtlich schlechten Verfassung, dem Erbrechen und der Vermutung auf einen neuerlichen Infekt. Und da sie eh Blut abnehmen mussten (2x, weil´s beim 1. Mal nicht ausreichte für die angeforderten Tests), diesen eventuellen Infekt mit Penicilin per Dauergabe bekämpfen müßten, legten sie gleich diesen Zugang... Und wieder Schmerzen! So bekommt er aber echt eine gute Meinung vom Leben! Es tut uns mindestens so weh wie ihm und Susanne und ich haben 2 Schwestern und eine diensthabende Ärztin lange mit Fragen und Hinweisen belagert, dass Eltern hier eindeutig anders fühlen als sachlich agierende Ärzte.... hier fehlt eindeutig die psychologische Kompetenz, das mit den Eltern in Ruhe und mit den richtigen Worten zu kommunizieren, bzw. den Eltern das Kind auch mal "zwischendurch" mit nach Hause zu geben um ein Zusammenfinden zu ermöglichen....
Das hat uns emmotional ziemlich zurück geworfen und uns unsere Hilflosigkeit, unsere Ohnmacht deutlich gemacht. Wie lange soll das denn noch so weiter gehen?

Morgen haben wir einen Termin bei Frau Jansen, die u.a. Geistheilerin und Reikimeisterin ist. Wir kennen sie seit ein paar Jahren und wollen mal sehen, was sie dazu sagt, wie und ob sie uns und/oder Joshi helfen kann. Am Telefon hat sie schon deutlich gemacht, dass sie was tun kann. Nun, dann sind wir mal wieder ganz als Optimisten positiv gespannt!

Fortschitte

Da kommen wir heute zu Joshi ins Zimmer und er ist nicht da!
Die Schwester hat ihn mitgenommen, um ihn zu füttern. Er hat sein Fläschchen in der nacht leer getrunken (toll!) und das da fast auch (10g gingen einfach nicht mehr).
Uns fiel sofort auf, dass die Magensonde nicht mehr da ist! "Ich hab sie mal raus gemacht..." Danke, das war unser nächstes Ziel! Also wenn man ihm genug Zeit läßt, dann schafft er auch sein "Soll". Gerade dieses "Zeit lassen" ist in einem solchen KH-Betrieb nur selten möglich. Zu Hause wär´s das schon!!!!

Also wir haben dann ein Formular unterschrieben, dass wir das Gelände der Diakonie-Stiftung nicht mit ihm verlassen, haben uns einen der dort bereitstehenden Kinderwagen genommen, joshi schön warm eingepackt und ab gins: zu seinem ersten echten Spaziergang im Freien!
Natürlich war Kathrin nicht zu halten: sie wollte den Kinderwagen unbedingt schieben. Den ganzen Weg. Schön, dass sie sich so kümmert! Hoffentlich bleibt´s dabei!

So hatten wir im schönen Park der Anlage eine dreiviertel Stunde Sonnenschein und Vogelgesang und viel Freude mit und für Joshi!

Jetzt schlafen die Kids, es war wohl auch für sie recht anstrengend. Wir haben uns leckere Nudeln mit Bärlauch-Soße gemacht und gönnen uns jetzt eine kleine Pause, bis dann das Grundprogramm "Wohnung" angefahren werden muss (Saugen, Putzen, Wäsche)...

Unabhängigkeiten

Das ist ja schon Klasse! Joshuas Zuckerspiegel ist so stabil, dass er nicht täglich 2x geprüft werden muss, sondern gar nicht mehr! Auch die Überwachungsgeräte sind halbiert worden. Sein aktuelles problem: er schafft einfach nur 40ml zu jeder Mahlzeit (alle 4 Stunden), der Rest wird dann über die Magensonde gegeben, wogegen er sich mit Jammern und regelmäßigem ausspucken zu wehren versucht. Armer Joshi! Es gleicht fast eine Mästung, weil er für die Herz-OP ja schon so kräftig wie möglich sein soll.

Meine lieben Eltern haben einen Tag die beiden Kids übernommen und dabei noch "nebenher" einen riesen Berg an Gartenarbeit für uns erledigt. Vielen, vielen Dank dafür, das war einfach suuuuper!

Von der Krankenkasse kam die Bewilligung, dass ich noch eine Woche länger bei BIO unbezahlten Urlaub nehmen kann und die Krankenkasse meine "Gehalt" soweit übernimmt. Gut so, denn ich weiß nicht, ob ich der Belastung meinen Arbeitstag zu bewältigen im Moment schon gewachsen wäre. Es ist doch ein wirklich an die Substanz gehender Zustand, den wir da gerade durchleben. Hätte ich nie für möglich gehalten, ist aber so. Es passiert hir im Haushalt nur das Nötigste, die Hunde waren in den 4 Wochen nur einmal spazieren, die Meerschweinchen werden kaum noch aus dem Käfig genommen, die Wäsche türmt sich auf einem (zum Glück recht großen) Tisch. Es sind noch immer nicht alle Kisten vom Umzug ausgepackt, die Kinderzimmer ein Chaos... hier müssen wir echt Prioritäten setzene - und die sind eindeutig bei Joshi, den Kids und dann erstmal unserem Schlafbedürfniss...

Kathrin und Nathalioe waren heute Nachmittag bei Pasja und Sven (und deren Kids Amelie und Manuel), hier im Ort, bei unseren früheren lieben Nachbarn (lieb sind sie immer noch...*schmunzel*).

Eve (eine liebe Kollegin mit Engel-Kontakten) hat uns ein schön bebildertes Buch mit einer rührenden Geschichte geschickt. das hat uns sehr gefreut!

So, noch eine Stunde, dann muss Susanne wieder abpumpen, und dann beginnt für uns die Nacht - bis um 07:00...

Gute Nacht!

Mittlerer Umzug

Die zuständige Ärztin hat uns von der Chefvisite berichtet, dass Joshua heute einen Herzultraschall bekommen soll (Dr. Coors), und dann entschieden wird, ob er über Medikamente etwas Flüssigkeit abbauen soll, dass das Herz entlastet wird, oder nicht, oder ob ggf. der OP-Termin vorverlegt werden muss. Schließlich sei er immer vom Essen so erschöpft, dass er es nicht packe, seine 60ml (8x in 24 Stunden) zu trinken.... Außerdem könne er ja durchaus auf die normale Säuglingsstation verlegt werden, da er eine Intensivbehandlung nicht mehr benötige. Ob wir mit der Verlegung einverstanden seien... sind wir.

Auf die Frage, ob er dann nicht gleich nach Hause könne, zweifelte sie doch glatt unsere Fähigkeit an, ihn diese 8x in 24h zu füttern und bot an, dass wir doch erstmal im Krankenhaus einen "Probetag/Nacht" verbrimgem sollten, um zu sehen, was es bedeutet, "so ein Kind" zu (ver)pflegen... danke für die Blumen! Das können wir schon, zumal ich ja auch zu Hause bin! Das war nicht so ganz freundlich....

Am Nachmittag (Claudia/Heinrich haben sich dankenswerter Weise wieder um Kathrin und Nathalie gekümmert) war Joshi dann schon nicht mehr auf der Intensiv. Wir konnten uns gerade noch von liebgewonnen MitEltern verabschieden, dann mussten wir da raus. Die gesammelte Milch von Susanne war auch schon in einem Umzugekorb und wir begüßten Joshi auf der Säuglingsstation. Er hat da ein Doppelzimmer (noch´n Mädchen mit dabei) mit Fenster zum Sonnenuntergang.

So sind wir nun morgen gespannt auf das Gespräch mit OA Dr. Coors, was den Untraschall und das weitere Vorgehen betrift. Andeutungsweise haben wir schon erfahren, dasss wir lernen sollen zu sondieren. Machen wir!

Ein Danke an die Säuglings-Intensiv-Station an dieser Stelle schon mal - wir haben uns sehr gut betreut gefühlt!

Ach ja: wir haben es doch geschafft, dass Joshua in unsere Krankenzusatzversicherung rein kann - trotz seiner Diagnose zu den gleichen Bedingungen wir wir alle auch! Somit bestätigt es sich, dass wir mit der CENTRAL damals eine sehr gute Wahl getroffen haben!

kleiner Umzug

Heute früh lag bei Joshi ein Foto von ihm, ein paar gestrickte Söckchen und ein Mini-Schoko-Osterhase. Echt süß vom tollen Team!

Beim Abendbesuch war er weg!
Nicht meh in seinem "Einzelzimmer", sondern eins vorne dran, bei unseren freunden mit dabei!
Quarantäne erledigt bzw. wird für ein anderes Baby benötigt. Gut so! Marion & Philip freuen sich, ebenso Doro und das Päärchen, das wir noch nicht namentlich kennen. Wri natürlich auch. Ist zwar eng mit 5 Bettchen (also "Brutkästen"), aber auch kuschelig!

Meine Eltern waren heute für die Kids in Gutenberg und der Osterhase hat auch ein paar schöne Sachen mitgebracht. Das Wetter war supersonnig und insgesamt war es ein schöner Tag!

Gute Nacht und bis morgen!

Bald nach Hause?

Gestern bekamen wir die Info, dass es für Joshi zu anstrengend ist, die gewünschten 60ml Muttermilch zu trinken. Er schafft immer nur 40 pro Mahlzeit (alle 3 Stunden). Dann ist Schluss. Gibt man mit viel Geduld mehr, so spuckt er es wieder aus. Das haben wir auch schon mitbekommen...
Nun wird darüber nachgedacht, dass wir das Sondieren geschult bekommen sollen und er dann nach einem Herzultraschall (evtl. DI) dann im Laufe der kommenden Woche nach Hause darf. Eben mit Magensonde und Herz-Monitor. Ok, dann soll er mal kommen! Wir werden ihn schon gut hier aufnehmen! *freu*
Wir müssen aber darauf achten, dass wir ihn nicht überanstrengen, solange das Herz noch nicht in Ordnung ist. Und über den OP-Termin wird auch nochmal nachgedacht (evtl. vorgezogen), weil er ja auch, wenn er zunimmt, mehr essen muss/soll, was ihn wieder mehr anstrengen würde... kleiner Teufelskreis.
Nun, am DI ist Chefvisite, dann werden wir die nächsten Meilensteine mitgeteilt bekommen.

Für´s Erste ist das mal ne gute Nachricht an Ostern - Joshia darf nächste Woche wohl nach Hause!

Frohe Ostern!

Veschiedenes

Heute früh hatte ich einen Termin bei unserem Personalchef, weil ich doch darum gebeten hatte, sich mal Gedanken zu machen und mir eine -zumindest teilweisen- Heimarbeitsplatz zu gewähren... das wurde damals (vor Joshuas Geburt und damit der Diagnose) abgelehnt.

Nun, nachdem Joshua auf der Welt war hatte sich die Diagnose schnell im Betrieb rumgesprochen und so bekam ich ja die Nachricht, dass unter diesen Umständen was möglich sei. (siehe hier!)

Also dieser Termin war heute. Kurz und bündig. Ich schilderte die Situation, stieß auf großes Verständniss und erhielt die Zusage, dass meine Bitte nochmal in der Chef-Etage besprochen wird - unter Berücksichtigung der Fakten.

Mein Wunsch: 3 Jahre Heimarbeitsplatz. Alternative: 1 Tag pro Woche im Betrieb (so kann ich auch an den Betriebsratssitzungen teilnehmen, und die soziale Komponente wird auch nicht ganz vernachlässigt) , der Rest zu Hause arbeiten.

Da ein Teil der Entscheider in (Oster-) Urlaub ist, bekomme ich übernächste Woche Bescheid. Na, dann freu ich mich mal und bin guter Dinge, dass Verständniss auch bei allen Beteiligten Vvorhanden ist!

Susanne ist noch immer mit Fieber im Bett, kann aber dennoch abpumpen. Gut so, denn Joshi braucht "den Stoff"!
Ich bin nachdem ich meinen Eltern noch 2 Wäschekörbe zu waschender Wäsche gebracht habe, reichlich beschenkt mit Kleidung für Joshi und etwas "Scheinbarem" noch einkaufen gefahren.
So kam ich erst am frühen Nachmittag zu Joshua.

Der Zugang war nun nicht mehr über der Schläfe, sondern an der Innenseite des linken Knöchels. Die sind da echt kreativ, muss ich sagen... und er erträgt´s - es bleibt ja keine Alternative...

Er hat ein Fläschen von mir füttern lassen. Sein Stuhl ust wieder Babyfarben (puh!), die medizin wirkt.

Wieder zu Hause, 1h30min "Luft" für mich. Hab mich zu Susanne gelegt und etwas gedöst. Sie hat wieder abgepumpt, was ich dann mit zu Joshi genommen habe.

Diesmal war die Fütterei etwas problematisch. Er lag in seinem Bettchen, 1/2 Fläschchen hatte er schon bekommen (ja, ich war etwas zu spät gekommen). Ich hab ihn mal frisch gemacht und dann in meinem Arm weiter füttern wollen. Das hat er aber nicht so angenommen, sondern immer nurn nen Mund voll, und den dann rausgedrückt. Ich hab alles vesucht, aber es ging nicht. So musste er wieder über die Magensonde ernährt (sondiert) werden, was ihm aber auch nicht gefallen hat. Er hat nen kräftigen SWchluch hochgewürgt und von suich gegeben. Irgendwas passte ihm nicht. Die "Zwangsernährung"? Also ein bißchen Quälerei ist das ja schon für´s Kind - was tun? Ich weiß es nicht!

Ich hab ihn nach ca. 1 1/2 Stunden ins Bettchen gelegt, wo er sich recht gut beruhigt hat (das kennt er ja auch am längsten... nicht seinen Papa... seufz!). So bekommt er nach und nach die Menge Muttermilch aus der Spritze über die Sonde. Schade eigentlich.

Auf der anderen Seite war ich erstaunt über seine Vitalität und Kraft, mit der er seinen Unmut ausgedrückt hat. Wou, der hat seinen Kopf! Gut so!

Die Kids waren von einer Freundin im Ort schon zurück, gebadet und so konnte ich gleich in ihr Badewasser hüpfen und ein bißchen darin "suhlen". So machen wir das meist. Das Wasser wird von allen genutzt... Naturfreunde durch und durch :-) ..

Kuscheln

Kathrin war heute, nachdem wir Nathalie in die Kita gebracht hatten, wieder mit dabei, allerdings nervte sie die Maske... so war das ein kurzer Besuch bei Joshua.

Susanne und ich sind dann zur nächsten Fütterungszeit alleine nochmal hin. Zuerst gab´s die Brust (30ml) und dann war kuscheln mit Papa angesagt. Die haben da bequeme Liegestühle, von denen ich mir einen ins Zimmer holte und mir Joshua dann auf meinen Bauch/Brust legte. Dort bekam er von mir noch den rest seiner "Pflichtmenge" Muttermilch aus dem Fläschchen (trinkt sich einfacher), und dann haben wir so ca. 45 Minuten gedöst, während Susanne noch abgepumpt und gelesen hat. Also ich hab das echt ganz doll genossen!

Nun wieder zu Hause heißt es erstmal bequem machen, ausruhen und dann gleich Nathalie von der Kita und dem dort stattgefundenen Osterfest abzuholen.

:-)

Ok, wir waren kurz mit Kathrin dort. Voher hab ich Nathalie in die KiTa gebracht, die Sommerreifen aufziehen lassen, das dritte Kind auf der Lohnsteuerkarte eintragen lassen, gepfüft wo der Antrag für die "Haushaltshilfe" (TKK) angekommen ist (und was noch zu klären ist zu unsrem Fall).

Kathrin wollte UNBEDINGT mit (verständlich!). Wir haben ir aber schon angekündigt, dass es evtl. nicht geht, dass sie mit in sein Zimmer kommt - und so war es auch. Sie durfte dann mit Mundschutz rein...aber es hat ihr so nicht gefallen. Der Besuch war kurz, aber es geht ihm erheblich besser, er bekommt schon wieder das Fläschchen, zumindest teilweise. Und er ist wieder agiler und nicht so schlapp wie gestern. Puh!

Ups und Downs

Zeit ist in diesen Zeiten eine schwer zu definierende Sache: sie ist nie da! Schon garnicht für diesen Blog zu pflegen! Alles geht drauf sich um Joshi zu kümmern, Kathrin und Nathalie irgendwie zu integrieren, zu beschäftigen, den Haushat auf Sparflamme, aber dennoch zu regeln, die Hunde notdürftig zu versorgen (zum Glück haben wir zwei, die sich gut selbst beschäftigen und einen großen Hof/Garten dazu - und sie sind unendlich geduldig!)

Also wieter im Text:

Tja, da ist er nun, und hatte schon alle Schläuche weg, bis auf die Elektroden für Herz, Atmung und Sauerstoffsättigung, da spielet sein Zucker nicht mit. Der Test ergab einen leicht erhöhten Insulinwert, der auf die Schawngerschaftsdiabetes von Susanne zurück zu führen ist. Da braucht er halt länger, bis er sein normales Insulin-Level erreicht. Also erstmal wieder ein Zugang an der Hand, später am Kopf, um den Zucker extern zu regulieren....

Gebadet wurde er inzwischen auch, und das Wickeln haben wir -wenn wir da sind- auch selbst übernommen.
Da er eine offene Stelle am Po hat, liegt er oft auf dem Bauch mit blankem Hintern, die Windel untergelegt. Es bessert sich...

Dann plötzlich liegt er in einem Enzelzimmer - er hat wohl ne Infektio: Galle erbrochen (noch ie so grün gesehen) und Blut im Stuhl. Also wieder ne Blutentnahme (autsch!) für Laborwerte.

Mal sehen, wie´s ihm heute geht...

Joshua ist da!

So, nun ist es da, unser Baby: am 23.03.09 wurde Joshua per Kaiserschnitt entbunden (2495g, Länge 48cm, bei 32cm Kopfumfang), und ich war wieder dabei. War auch gut so, denn er war recht blau als er raus geholt wurde. Das bedeutete Sauerstoff! Den bekam er auch. Allerdings wurde schnell klar, dass es nicht ganz so war, wie gedacht. Er brauchte viel Sauerstoff und die Kinderärztn wurde gerufen.
Derweil machte sich Susanne viele Sorgen, weil sie zwar etwas mitbekam, aber nur kurze Infos von mir und nix qualifiziertes von einem der Mediziner.
Schließlich wurde Joshua schnellstmöglich nach obe in die Säuglingsstation gebracht und ich bin mit. Die Kinderärztin untersuchte noch einiges ud ließ ein paar Andeutungen wie "Nackenfalte" und "Liedstellung" fallen. Das klingelte dann schon bei mir: da war was im Argen!
Mittlerweile war Susanne wieder im Kreissaal und ich war der Bote, der ihr immer mal ne Info brachte, was nicht nur bei ihr immer wieder Tränen auslöste - Ungewissheit machte sich breit!
Schließlich wurde eine Verlegung in die Diakonie Säuglings-Intensiv-Station entschieden. Susanne musste erstmal bleiben, ich fuhr mit dem Auto hinterher. Susanne hatte bisher noch keinen körperlichen Kontakt mit Joshua, ihn nur einmal kurz sehen können (1 Minute?.

In der Station kam er in eine Inkubator und wurde "verkabelt": Puls, Sauerstoffsättigung, Atemfrequenz, Magensonde und Zugang. Es wurde Blut abgenommen und später ein Rötgenbild und ein Herzultraschall gemacht. Danach ein erstes Gespräch um die harten Fakten mit mir geführt.
Als da wären: Nackenfalte, Liedstellung, 4-Finger-falte, Sandalenzeh UND ein offensichtlicher Herzfehler "AV-Kanal" genannt. Näheres hier: http://de.wikipedia.org/wiki/AV-Kanal

Somit war auf Grund dieser Merkmale klar, das ist das Down-Syndrom, auch Trisomie 21, ein Gendefekt!
Näheres wiederum hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Down-Syndrom
Ein Gentest sollte Gewissheit bringen, die Diagnose bestätigen.

So pendelte ich wieder zum anderen Krankenhaus um Susanne zu informieren. Im Kreissaal war Kathrin mit Gerda und Christiane. Die beiden Erwachsenen schickte ich erst mal raus um mit meiner Familie allene zu reden. OK, nun war der Schock komplett, die Tränen flossen reichlich. Warum, wie, was tun - Fragen über Fragen, die keiner beantworten konnte....

Ich fuhr wieder zurück um nach Joshua zu sehen: es ging ihm soweit gut, er bekam weiterhin Sauerstoff.

Es wurde nochmal Blut abgenommen, um den Gentest machen zu können. Zum Glück bei Bioscientia - das könnte ich vielleicht beschleunigen?!

Susanne wurde Dienstag (24.)dannn in die Diakonie überführt - in ein 4-Bett-Zimmer...
Das Team in der Intensiv kümmerte sich rührend und wir wussten Joshua in guten Händen.

Die Genuntersuchung bestätigte im Schnelltest den Verdacht: Trisomie 21. Nun bekamen wir Infobroschüren und Bücher zum Thema ausgeliehen, und machten uns schlau. Grund dazu hatten wir ja!

Donnerstag wurde Joshua nach Heidelberg verbracht, um dort in der Ambulanz der Kinderkardiologie von Dr. Rüdigen (CA) geschallt zu werden und die meineung eines Spezialisten zu diesem Fall zu hören. Auch hier fuhr ich mit dem Auto nach um alles zu erfahren und bei Joshi zu sein. Der Arzt bestätigte die Diagnose und riet, in ca. 3 Monaten einen Herzkatheter-Termin in Heidelberg zu machen, um u.a. die Drücke zu messen, mittels Kontrastmittel und Röntgen die Strömungen genauer zu analysieren. Vorher, so in ca. 6 Wochen sollte nochmal ein Ultraschall in HD stattfinden, um die Entwicklung von Herz und Lunge zu überprüfen. Die Herz-OP soll dann spätestens mit 6 Monaten, ggf. früher stattfinden. Die OP sei chirurgisch sehr diffizil, da man erst am offenen Herzen die realen Bedingungen feststellen könne und hier einige Arbeiten auch an Klappen notwendig sei. Mit dieser Info ging´s dan wieder zurück nach KH.

Mittlerweile hatte ich eine Mail mit 3 Fotos an alle Verwandten, Freunde und Bekannten geschickt. Das Feedback war überwältigend! Ich hatte alle Antworten in eine WORD-Dokument kopiert und mal nachts nach den Krankenhaus gelsene - ok, und ca. 1 Stunde nur Tränen vergossen: so wiel Zuspruch und Hilfsangebote - ich war einfach (und bin es noch) sprachlos und unendlich dankbar! Das gibt Kraft und Rückhalt - Danke!

Inzwischen (heute ist SA, 28.03.) ist Joshua ohne Sauerstoff, liegt im offenen Bettchen, wir hatten ihn auch jeder schon über ne Stunde auf der Brust liegen - ein wunderbares Gefühl!
Susanne hat zum Glück (wie bei kathrin und nathalie) genug Milch, dass er (fast) nur vom Ihr (über Fläschchen/Sonde) ernährt werden kann und wir haben ihn immer wieder auf dem Arm und besuchen ihn so oft es geht.

Der Fall hat sich auf der Arbeit auch schnell rumgesprochen und es wurde mir ein Heimarbeitsplatz angeboten (nachdem dieser auf meine Anfrage bevor die Problematik von Joshua klar war, abgelehnt worden war). Auch das (ist im Detail noch zu besprechen), ist eine supergroße Erleichterung, zumal wir ja nur ein Auto haben und wenn Joshua in 3-4 Wochen nach Hause kommt... wird das ja ggf. dringend gebraucht!

So, nun fahr ich mal wieder zu meinen Patienten.

Danke, an alle, die uns so freundlich unterstützen: Babysitter, Hundesitter, Haushaltshilfen, zum Lachen bringende Besuche...


:-) Andreas

Nun ist es bald so weit...

Joshua Posch wird am 23.03.2009 das Licht dieser Welt erblicken!

Entbunden wird per Kaiserschnitt (weil seine beiden Schwestern auch so auf diese Welt kamen...), im St. Marienwörth-Krankenhaus.

Sein Zimmer ist schon fast fertig vorbereitet. Ist aber nicht sooo wichtig, weil wir ja ein Familienbett haben und er erstmal bei uns bleiben wird (was ja auch recht praktisch ist für´s Stillen und Wickeln...)

Nach unserem Umzug in unser neues, altes, geschichtsträchiges Haus zwischen den Jahren, zieht jetzt langsam aber sicher ein "zuhause-fühlen" bei uns ein.

Sunny und Lulu (die beiden Hunde), sowie Silly und Merle sind schon "angekommen" und wissen, wo sie hingehören.