GOSSER UMZUG!!!

Tja, nun ist es morgen endlich so weit: Joshua kommt nach Hause!

Est mal nachholen, was die letzten Tage so passiert ist:
Ein Nierenmedikament zur Entwässerung wurde abgesetzt.
Ein Herzultraschall wurde gemacht. Dabei stellte sich heraus, dass nicht nur die eine Wand fehlt, sondern auch noch ein Löchlein (0,2cm) in einer anderen Wand ist und eine Herzklappe nicht richtig schließt. Also wird der Herz-OP von immer größerer Wichtigkeit. Wasser ist weiterhin nicht eingelagert (drum konnte das eine Medikament ja auch weg).
Er bekommt nun zur Stärkung der Herzmuskulatur eine minikleine Dosis Digitalis, was sich auch schon in seinem Trinkverhalten bemerkbar gemacht hat: er schafft sein Fläschchen (60-80ml) nun schon fast immer ganz zu trinken.

Heute früh war ich dann um 09:00 schon bei ihm, denn die Chef-Visite stand an, und der Oberarzt (sehr nett!) hatte schon angekündigt, dass es eventuell nun so weit sei...

Also die Truppe kommt ins Zimmer und nach 1 Minute waren sie wieder weg. Allerdings hatten sie etwas da gelassen: die Info, dass er heute Abend noch einmal Blut abgenommen bekomme um u.a. den Digitalis-Spielgel zu kontrollieren - dann könne er nach Hause!!!!

Susanne war nicht mit dabei, sie litt unter Gliederschmerzen, schwitzen - kurz, da brütet sich was aus... Kathrin war schon seit Montag nicht in der Schule: Bauchweh der unangenehmen Art. Nathalie erklimmt gerade eie Erkältung. Der Optimal Zeitpunkt einer Heimkehr...!

Meine lieben Eltern haben sich angeboten ein Kinderbettchen zu besorgen. Sie hatten einen Prospekt für ein besonderes Modell dabei, das uns sofort begeisterte: "BabyBay". Und schwupps, heute konnte ich es bei ihnen abholen - vielen, vielen, lieben Dank!!!

So haben wir morgen ein paar Dinge zu tun: Schlafzimmer fit machen (Betten frisch beziehen, saugen, putzen, Babybay aufbauen, eine Klapptür "gegen" die Hunde einbauen, Joshi abholen!

WIR freuen uns auf ihn!

PS: es ist echt ein sehr guter Tag, ein Geschenk zu unserem 10. Hochzeitstag, den wir heute (30.04.) begehen!

Aufwärts!

Heute früh waren wir -wie erwähnt- bei Frau Jansen, die uns Mut machte und ein paar Hinweise auf Energien und Hilfen gab, die uns nützlich sind und helfen. Wer dazu näheres wissen will soll uns gerne ansprechen - das Thema ist aber für einige Menschen zu abstrakt (noch...)

Joshua wurde gerade gefüttert und hatte nachts seine Portion geschafft und heute früh auch. Wir gaben ihm dann noch den Rest des aktuellen Fläschchens und haben ihn abwechselnd noch lange im Arm gehabt und ihm die neuen Infos nahegebracht. Gut!

Jetzt ist Mittagspause, das Wetter ist toll, ich gehe jetzt draußen lesen und Susanne schläft ne Runde.

good news - bad news

Heute brachte ich das Formular der TKK zur Bestätigung meiner Bezüge während der Verlängerung meiner Tätigkeit als Haushaltshilfe zur PL zur Bioscientia. Dort wurde ich gefragt, ob ich die Mail wegen dem 09:00 Uhr-Termin heute gelesen habe - hatte ich nicht, war aber dennoch "zufällig" pünktlich!
Es wurde noch mein Vorgesetzter dazu gerufen und mir dann angeboten, 20 Stunden/Woche zu Hause zu arbeiten und 20 Stunden/Woche im Büro. Begrenzt bis 30.0.2009.
OK, das war nicht ganz das gesetzte Ziel, aber ein guter Kompromiss. Es soll ein "Leistungsnachweis" geführt werden, dass eventuelle Zweifler von der Richtigkeit der Arbeitszeiten und Leistungen überzeugt werden können (sowas gibt´s bisher nicht... macht mir abr nix, aus, weil ich schon seit Jahren sowas selbst führe). Außerdem könne man das am Ende bei positiver Bewertung ggf. verlängern, erweitern.

Gut so. Also werde ich ab 01.05. in irgedeiner Art halbtags in der Firma sein, und halbtags zu Hause arbeiten. Details müssen noch besprochen werden. Im Moment sieht das so aus, dass ich Kathrin & Nathalie versorge und zu ihren Aufenthalten bringe (Schule / Kita), dann zur Bio fahre, dort 4 Steunden arbeite und dann (in der Mittagspause) nach Hause fahre und weiter arbeite, bis ich Nathalie in der Kita abhole um danach den Rest zu arbeiten der zu den 8 Stunden fehlt. Mal sehen, wie wir (die familie, ich und BIO) damit klar kommen.

Im Krankenhaus Mittags war alles so weit ok, der Chrfarzt war nochmal da und hat Joshi untersucht (Leber getastet) und für gut befunden. Er hatte 60ml getrunken, dann aber wohl ca. 30ml wieder erbrochen. Wir haben ihn ne gute Stunde im Arm gehalten. Morgen soll entschieden werden, ob er auch noch Digitalis bekommt - zur Stärkung des Herzens - obwohl, so der Doc, das bei so kleinen Kindern kaum Erfolge/Verbesserung bringe... warum soll er´s dann bekommen?????

Mit Marion (einer Leidensgenossin aus dem KH) sind wir nach Hause und hatten einen erfrischenden (freu!) Nachmittag, sind sogar mit den Hunden im Sonnenschein spazieren gegangen!

Kathrin und Nathalie gegen 16:30 wieder zu Hause, sind wir alle zurück ins Krankenhaus gefahren: Joshi hat nun eine festen Zugang am Kopf gesetzt bekommen, was uns erstmal umgehauen hat! Was soll das?
Die gefragten Schwestern begründeten das mit seiner offensichtlich schlechten Verfassung, dem Erbrechen und der Vermutung auf einen neuerlichen Infekt. Und da sie eh Blut abnehmen mussten (2x, weil´s beim 1. Mal nicht ausreichte für die angeforderten Tests), diesen eventuellen Infekt mit Penicilin per Dauergabe bekämpfen müßten, legten sie gleich diesen Zugang... Und wieder Schmerzen! So bekommt er aber echt eine gute Meinung vom Leben! Es tut uns mindestens so weh wie ihm und Susanne und ich haben 2 Schwestern und eine diensthabende Ärztin lange mit Fragen und Hinweisen belagert, dass Eltern hier eindeutig anders fühlen als sachlich agierende Ärzte.... hier fehlt eindeutig die psychologische Kompetenz, das mit den Eltern in Ruhe und mit den richtigen Worten zu kommunizieren, bzw. den Eltern das Kind auch mal "zwischendurch" mit nach Hause zu geben um ein Zusammenfinden zu ermöglichen....
Das hat uns emmotional ziemlich zurück geworfen und uns unsere Hilflosigkeit, unsere Ohnmacht deutlich gemacht. Wie lange soll das denn noch so weiter gehen?

Morgen haben wir einen Termin bei Frau Jansen, die u.a. Geistheilerin und Reikimeisterin ist. Wir kennen sie seit ein paar Jahren und wollen mal sehen, was sie dazu sagt, wie und ob sie uns und/oder Joshi helfen kann. Am Telefon hat sie schon deutlich gemacht, dass sie was tun kann. Nun, dann sind wir mal wieder ganz als Optimisten positiv gespannt!

Fortschitte

Da kommen wir heute zu Joshi ins Zimmer und er ist nicht da!
Die Schwester hat ihn mitgenommen, um ihn zu füttern. Er hat sein Fläschchen in der nacht leer getrunken (toll!) und das da fast auch (10g gingen einfach nicht mehr).
Uns fiel sofort auf, dass die Magensonde nicht mehr da ist! "Ich hab sie mal raus gemacht..." Danke, das war unser nächstes Ziel! Also wenn man ihm genug Zeit läßt, dann schafft er auch sein "Soll". Gerade dieses "Zeit lassen" ist in einem solchen KH-Betrieb nur selten möglich. Zu Hause wär´s das schon!!!!

Also wir haben dann ein Formular unterschrieben, dass wir das Gelände der Diakonie-Stiftung nicht mit ihm verlassen, haben uns einen der dort bereitstehenden Kinderwagen genommen, joshi schön warm eingepackt und ab gins: zu seinem ersten echten Spaziergang im Freien!
Natürlich war Kathrin nicht zu halten: sie wollte den Kinderwagen unbedingt schieben. Den ganzen Weg. Schön, dass sie sich so kümmert! Hoffentlich bleibt´s dabei!

So hatten wir im schönen Park der Anlage eine dreiviertel Stunde Sonnenschein und Vogelgesang und viel Freude mit und für Joshi!

Jetzt schlafen die Kids, es war wohl auch für sie recht anstrengend. Wir haben uns leckere Nudeln mit Bärlauch-Soße gemacht und gönnen uns jetzt eine kleine Pause, bis dann das Grundprogramm "Wohnung" angefahren werden muss (Saugen, Putzen, Wäsche)...

Unabhängigkeiten

Das ist ja schon Klasse! Joshuas Zuckerspiegel ist so stabil, dass er nicht täglich 2x geprüft werden muss, sondern gar nicht mehr! Auch die Überwachungsgeräte sind halbiert worden. Sein aktuelles problem: er schafft einfach nur 40ml zu jeder Mahlzeit (alle 4 Stunden), der Rest wird dann über die Magensonde gegeben, wogegen er sich mit Jammern und regelmäßigem ausspucken zu wehren versucht. Armer Joshi! Es gleicht fast eine Mästung, weil er für die Herz-OP ja schon so kräftig wie möglich sein soll.

Meine lieben Eltern haben einen Tag die beiden Kids übernommen und dabei noch "nebenher" einen riesen Berg an Gartenarbeit für uns erledigt. Vielen, vielen Dank dafür, das war einfach suuuuper!

Von der Krankenkasse kam die Bewilligung, dass ich noch eine Woche länger bei BIO unbezahlten Urlaub nehmen kann und die Krankenkasse meine "Gehalt" soweit übernimmt. Gut so, denn ich weiß nicht, ob ich der Belastung meinen Arbeitstag zu bewältigen im Moment schon gewachsen wäre. Es ist doch ein wirklich an die Substanz gehender Zustand, den wir da gerade durchleben. Hätte ich nie für möglich gehalten, ist aber so. Es passiert hir im Haushalt nur das Nötigste, die Hunde waren in den 4 Wochen nur einmal spazieren, die Meerschweinchen werden kaum noch aus dem Käfig genommen, die Wäsche türmt sich auf einem (zum Glück recht großen) Tisch. Es sind noch immer nicht alle Kisten vom Umzug ausgepackt, die Kinderzimmer ein Chaos... hier müssen wir echt Prioritäten setzene - und die sind eindeutig bei Joshi, den Kids und dann erstmal unserem Schlafbedürfniss...

Kathrin und Nathalioe waren heute Nachmittag bei Pasja und Sven (und deren Kids Amelie und Manuel), hier im Ort, bei unseren früheren lieben Nachbarn (lieb sind sie immer noch...*schmunzel*).

Eve (eine liebe Kollegin mit Engel-Kontakten) hat uns ein schön bebildertes Buch mit einer rührenden Geschichte geschickt. das hat uns sehr gefreut!

So, noch eine Stunde, dann muss Susanne wieder abpumpen, und dann beginnt für uns die Nacht - bis um 07:00...

Gute Nacht!

Mittlerer Umzug

Die zuständige Ärztin hat uns von der Chefvisite berichtet, dass Joshua heute einen Herzultraschall bekommen soll (Dr. Coors), und dann entschieden wird, ob er über Medikamente etwas Flüssigkeit abbauen soll, dass das Herz entlastet wird, oder nicht, oder ob ggf. der OP-Termin vorverlegt werden muss. Schließlich sei er immer vom Essen so erschöpft, dass er es nicht packe, seine 60ml (8x in 24 Stunden) zu trinken.... Außerdem könne er ja durchaus auf die normale Säuglingsstation verlegt werden, da er eine Intensivbehandlung nicht mehr benötige. Ob wir mit der Verlegung einverstanden seien... sind wir.

Auf die Frage, ob er dann nicht gleich nach Hause könne, zweifelte sie doch glatt unsere Fähigkeit an, ihn diese 8x in 24h zu füttern und bot an, dass wir doch erstmal im Krankenhaus einen "Probetag/Nacht" verbrimgem sollten, um zu sehen, was es bedeutet, "so ein Kind" zu (ver)pflegen... danke für die Blumen! Das können wir schon, zumal ich ja auch zu Hause bin! Das war nicht so ganz freundlich....

Am Nachmittag (Claudia/Heinrich haben sich dankenswerter Weise wieder um Kathrin und Nathalie gekümmert) war Joshi dann schon nicht mehr auf der Intensiv. Wir konnten uns gerade noch von liebgewonnen MitEltern verabschieden, dann mussten wir da raus. Die gesammelte Milch von Susanne war auch schon in einem Umzugekorb und wir begüßten Joshi auf der Säuglingsstation. Er hat da ein Doppelzimmer (noch´n Mädchen mit dabei) mit Fenster zum Sonnenuntergang.

So sind wir nun morgen gespannt auf das Gespräch mit OA Dr. Coors, was den Untraschall und das weitere Vorgehen betrift. Andeutungsweise haben wir schon erfahren, dasss wir lernen sollen zu sondieren. Machen wir!

Ein Danke an die Säuglings-Intensiv-Station an dieser Stelle schon mal - wir haben uns sehr gut betreut gefühlt!

Ach ja: wir haben es doch geschafft, dass Joshua in unsere Krankenzusatzversicherung rein kann - trotz seiner Diagnose zu den gleichen Bedingungen wir wir alle auch! Somit bestätigt es sich, dass wir mit der CENTRAL damals eine sehr gute Wahl getroffen haben!

kleiner Umzug

Heute früh lag bei Joshi ein Foto von ihm, ein paar gestrickte Söckchen und ein Mini-Schoko-Osterhase. Echt süß vom tollen Team!

Beim Abendbesuch war er weg!
Nicht meh in seinem "Einzelzimmer", sondern eins vorne dran, bei unseren freunden mit dabei!
Quarantäne erledigt bzw. wird für ein anderes Baby benötigt. Gut so! Marion & Philip freuen sich, ebenso Doro und das Päärchen, das wir noch nicht namentlich kennen. Wri natürlich auch. Ist zwar eng mit 5 Bettchen (also "Brutkästen"), aber auch kuschelig!

Meine Eltern waren heute für die Kids in Gutenberg und der Osterhase hat auch ein paar schöne Sachen mitgebracht. Das Wetter war supersonnig und insgesamt war es ein schöner Tag!

Gute Nacht und bis morgen!

Bald nach Hause?

Gestern bekamen wir die Info, dass es für Joshi zu anstrengend ist, die gewünschten 60ml Muttermilch zu trinken. Er schafft immer nur 40 pro Mahlzeit (alle 3 Stunden). Dann ist Schluss. Gibt man mit viel Geduld mehr, so spuckt er es wieder aus. Das haben wir auch schon mitbekommen...
Nun wird darüber nachgedacht, dass wir das Sondieren geschult bekommen sollen und er dann nach einem Herzultraschall (evtl. DI) dann im Laufe der kommenden Woche nach Hause darf. Eben mit Magensonde und Herz-Monitor. Ok, dann soll er mal kommen! Wir werden ihn schon gut hier aufnehmen! *freu*
Wir müssen aber darauf achten, dass wir ihn nicht überanstrengen, solange das Herz noch nicht in Ordnung ist. Und über den OP-Termin wird auch nochmal nachgedacht (evtl. vorgezogen), weil er ja auch, wenn er zunimmt, mehr essen muss/soll, was ihn wieder mehr anstrengen würde... kleiner Teufelskreis.
Nun, am DI ist Chefvisite, dann werden wir die nächsten Meilensteine mitgeteilt bekommen.

Für´s Erste ist das mal ne gute Nachricht an Ostern - Joshia darf nächste Woche wohl nach Hause!

Frohe Ostern!

Veschiedenes

Heute früh hatte ich einen Termin bei unserem Personalchef, weil ich doch darum gebeten hatte, sich mal Gedanken zu machen und mir eine -zumindest teilweisen- Heimarbeitsplatz zu gewähren... das wurde damals (vor Joshuas Geburt und damit der Diagnose) abgelehnt.

Nun, nachdem Joshua auf der Welt war hatte sich die Diagnose schnell im Betrieb rumgesprochen und so bekam ich ja die Nachricht, dass unter diesen Umständen was möglich sei. (siehe hier!)

Also dieser Termin war heute. Kurz und bündig. Ich schilderte die Situation, stieß auf großes Verständniss und erhielt die Zusage, dass meine Bitte nochmal in der Chef-Etage besprochen wird - unter Berücksichtigung der Fakten.

Mein Wunsch: 3 Jahre Heimarbeitsplatz. Alternative: 1 Tag pro Woche im Betrieb (so kann ich auch an den Betriebsratssitzungen teilnehmen, und die soziale Komponente wird auch nicht ganz vernachlässigt) , der Rest zu Hause arbeiten.

Da ein Teil der Entscheider in (Oster-) Urlaub ist, bekomme ich übernächste Woche Bescheid. Na, dann freu ich mich mal und bin guter Dinge, dass Verständniss auch bei allen Beteiligten Vvorhanden ist!

Susanne ist noch immer mit Fieber im Bett, kann aber dennoch abpumpen. Gut so, denn Joshi braucht "den Stoff"!
Ich bin nachdem ich meinen Eltern noch 2 Wäschekörbe zu waschender Wäsche gebracht habe, reichlich beschenkt mit Kleidung für Joshi und etwas "Scheinbarem" noch einkaufen gefahren.
So kam ich erst am frühen Nachmittag zu Joshua.

Der Zugang war nun nicht mehr über der Schläfe, sondern an der Innenseite des linken Knöchels. Die sind da echt kreativ, muss ich sagen... und er erträgt´s - es bleibt ja keine Alternative...

Er hat ein Fläschen von mir füttern lassen. Sein Stuhl ust wieder Babyfarben (puh!), die medizin wirkt.

Wieder zu Hause, 1h30min "Luft" für mich. Hab mich zu Susanne gelegt und etwas gedöst. Sie hat wieder abgepumpt, was ich dann mit zu Joshi genommen habe.

Diesmal war die Fütterei etwas problematisch. Er lag in seinem Bettchen, 1/2 Fläschchen hatte er schon bekommen (ja, ich war etwas zu spät gekommen). Ich hab ihn mal frisch gemacht und dann in meinem Arm weiter füttern wollen. Das hat er aber nicht so angenommen, sondern immer nurn nen Mund voll, und den dann rausgedrückt. Ich hab alles vesucht, aber es ging nicht. So musste er wieder über die Magensonde ernährt (sondiert) werden, was ihm aber auch nicht gefallen hat. Er hat nen kräftigen SWchluch hochgewürgt und von suich gegeben. Irgendwas passte ihm nicht. Die "Zwangsernährung"? Also ein bißchen Quälerei ist das ja schon für´s Kind - was tun? Ich weiß es nicht!

Ich hab ihn nach ca. 1 1/2 Stunden ins Bettchen gelegt, wo er sich recht gut beruhigt hat (das kennt er ja auch am längsten... nicht seinen Papa... seufz!). So bekommt er nach und nach die Menge Muttermilch aus der Spritze über die Sonde. Schade eigentlich.

Auf der anderen Seite war ich erstaunt über seine Vitalität und Kraft, mit der er seinen Unmut ausgedrückt hat. Wou, der hat seinen Kopf! Gut so!

Die Kids waren von einer Freundin im Ort schon zurück, gebadet und so konnte ich gleich in ihr Badewasser hüpfen und ein bißchen darin "suhlen". So machen wir das meist. Das Wasser wird von allen genutzt... Naturfreunde durch und durch :-) ..

Kuscheln

Kathrin war heute, nachdem wir Nathalie in die Kita gebracht hatten, wieder mit dabei, allerdings nervte sie die Maske... so war das ein kurzer Besuch bei Joshua.

Susanne und ich sind dann zur nächsten Fütterungszeit alleine nochmal hin. Zuerst gab´s die Brust (30ml) und dann war kuscheln mit Papa angesagt. Die haben da bequeme Liegestühle, von denen ich mir einen ins Zimmer holte und mir Joshua dann auf meinen Bauch/Brust legte. Dort bekam er von mir noch den rest seiner "Pflichtmenge" Muttermilch aus dem Fläschchen (trinkt sich einfacher), und dann haben wir so ca. 45 Minuten gedöst, während Susanne noch abgepumpt und gelesen hat. Also ich hab das echt ganz doll genossen!

Nun wieder zu Hause heißt es erstmal bequem machen, ausruhen und dann gleich Nathalie von der Kita und dem dort stattgefundenen Osterfest abzuholen.

:-)

Ok, wir waren kurz mit Kathrin dort. Voher hab ich Nathalie in die KiTa gebracht, die Sommerreifen aufziehen lassen, das dritte Kind auf der Lohnsteuerkarte eintragen lassen, gepfüft wo der Antrag für die "Haushaltshilfe" (TKK) angekommen ist (und was noch zu klären ist zu unsrem Fall).

Kathrin wollte UNBEDINGT mit (verständlich!). Wir haben ir aber schon angekündigt, dass es evtl. nicht geht, dass sie mit in sein Zimmer kommt - und so war es auch. Sie durfte dann mit Mundschutz rein...aber es hat ihr so nicht gefallen. Der Besuch war kurz, aber es geht ihm erheblich besser, er bekommt schon wieder das Fläschchen, zumindest teilweise. Und er ist wieder agiler und nicht so schlapp wie gestern. Puh!

Ups und Downs

Zeit ist in diesen Zeiten eine schwer zu definierende Sache: sie ist nie da! Schon garnicht für diesen Blog zu pflegen! Alles geht drauf sich um Joshi zu kümmern, Kathrin und Nathalie irgendwie zu integrieren, zu beschäftigen, den Haushat auf Sparflamme, aber dennoch zu regeln, die Hunde notdürftig zu versorgen (zum Glück haben wir zwei, die sich gut selbst beschäftigen und einen großen Hof/Garten dazu - und sie sind unendlich geduldig!)

Also wieter im Text:

Tja, da ist er nun, und hatte schon alle Schläuche weg, bis auf die Elektroden für Herz, Atmung und Sauerstoffsättigung, da spielet sein Zucker nicht mit. Der Test ergab einen leicht erhöhten Insulinwert, der auf die Schawngerschaftsdiabetes von Susanne zurück zu führen ist. Da braucht er halt länger, bis er sein normales Insulin-Level erreicht. Also erstmal wieder ein Zugang an der Hand, später am Kopf, um den Zucker extern zu regulieren....

Gebadet wurde er inzwischen auch, und das Wickeln haben wir -wenn wir da sind- auch selbst übernommen.
Da er eine offene Stelle am Po hat, liegt er oft auf dem Bauch mit blankem Hintern, die Windel untergelegt. Es bessert sich...

Dann plötzlich liegt er in einem Enzelzimmer - er hat wohl ne Infektio: Galle erbrochen (noch ie so grün gesehen) und Blut im Stuhl. Also wieder ne Blutentnahme (autsch!) für Laborwerte.

Mal sehen, wie´s ihm heute geht...