Zu Hause!

Ja, ich weiß, die Info kommt etwas spät, aber die Freude war so groß, dass der Blog erstmal warten musste...

Joshua ist seit Montachnachmittag (ca. 16:30) zu Hause!

Er ist ohne Medikamente und braucht auch absehbar keine weitere Operation mehr. Wir müssen zwar regelmäßig das Herz schallen lassen, aber das dient nur der Kontrolle.
Die Herzklappen schließen nicht ganz so dicht, wie natürlich gewachsene, aber diese Undichtigkeit kann (fast, deswegen die Kontrollen) vernachlässigt werden. Er wird alles machen können, was ein Junge ohne Herzfehler auch kann.

Natürlich muss er jetzt erst mal die Krankenhaustage, die OP verarbeiten, wieder Muskeln aufbauen und an Gewicht zulegen. Zum Glück ist die beste Nahrungsquelle der Welt für ihn noch vorhanden, und auch der Gefrierschrank voll mit MuMi-Reserven. Susanne hat vor, ihn mindestens ein Jahr zu stillen. Beste Voraussetzungen gegen Allergien, Zipperlein und Sonstiges!

Wir sind uns darüber im Klaren, dass der gute und schnelle OP- und Heilungsverlauf vielen "Faktoren" zu verdanken ist und bedanken uns hiermit bei allen folgenden und auch denen, die wir hier nicht nennen, und die dennoch mitgewirkt haben, ganz, ganz herzlich für Euer Engagement in welcher Form auch immer:

Joshua selbst, Gott, Jesus Christus, der Gemeinde "Christliches Zentrum Wiesbaden", allen unseren Familienangehörigen in aller Welt (Ursula & Albert auch für die Wochenenddienste Monika & Familie für ihr besonderes Wirken mit Ihrer Gemeinde), allen Freunden (Marion, Phillip und Maurice, Diana & Micha) und Bekannten, den Vorgesetzten und KollegenInnen der Bioscientia GmbH, den beeindruckenden, geschickten und offenen Ärzten aller Fachrichtungen, den liebevollen Schwestern (und "Brüdern", also Krankenpfleger (doofes Wort...)), der alternativ-Medizin (Bachblüten), Kathrin und Nathalie für ihre große Geduld, Mut, Kraft und Liebe, und zum Schluss auch Susanne und mir selbst, dass wir das geschafft so gut haben!

Endlich frei von allen Zugängen!

Nun sind sie alle weg, die Anschlüsse und Kabel! Eigentlich könnten wir ihn mitnehmen, aber es muß noch eine Abschluß-Unteruchung gemacht werden. Ultraschall, röntgen, EKG. Also, es wird Montag oder gar Mittwoch werden...!

Die Pflaster auf Joshis Bauch decken die Herzschrittmacher-Draht-"Löcher" ab, die heute auch gezogen wurden. Die waren nur für den Fall der Fälle da, dass sein Herzchen nicht so schlägt wie gewünscht. Waren aber zum Glück überflüssig!

Zugangsfrei…

Auf vielfachen (berechtigten!) Wunsch, schnell die neusten Infos, bevor es wieder nach HD geht:
Am Montag war der Sauerstoff auf die natürlichen 21% runter geregelt und abends dann die “Sauerstoffbrille” weg.
Die Zugänge sind alle (!!!) ab. Er hat lediglich an der rechten Hand noch einen “Notfallzugang” liegen. Auch die Magensonde ist weg, da er prima aus dem Fläschchen die abgepumpte Muttermilch zu sich nimmt!
Gestern nun hat Susanne ihn zum ersten Mal wieder gestillt (übrigens 1 Woche nach OP!), was sehr gut geklappt hat. Die netten Schwestern (ok, ein “Bruder”, äh, Krankenpfleger ist auch dabei) haben an seinem Bettchen ein Spielzeug gespannt, sodass er wieder greifen und Spielen  kann.
Eigentlich sollte er gestern aus der Intensiv (H3) in die “normale” kommen (H5), aber dort ist kein Platz und so bleibt er erst mal unten…

Der 4. Tag

Tja, nun kam es leider doch nicht zum Gespräch mit dem Chirurgen; er hat uns, als wir wider in der Klinik eintrafen, telefonisch absagen lassen, weil ein Not-OP dazwischen kam…
So haben wir mit bekommen, dass Joshi den Tubus gezogen bekam, und einige Probleme mit dem Sekret in den Bronchien zeigte. Er war noch nicht wach genug, um selbst abzuhusten. So bekam er ein Inhalat (Salzwasserzerstäuber) vors Gesicht gelegt, dass es leichter wird. Um es kurz zu machen, er hustet inzwischen ganz gut mit, atmet komplett selbst, nur eine kleine Menge Sauerstoff bekommt er noch (36% statt der natürlichen 21%).
Also: Morphin ist weg (es wird auch keinen Entzug geben, weil er es nur so kurz bekam). Die 3 Drainagen sind weg, der Blasenkatheter auch. Von den 12 Tropfen (Tröpfen? Tropfs?) sind auch schon ne Menge weg, aber so einige hat er schon noch. Einer davon ist ein Herzstärkendes Mittel. Schmerzmittel bekommt er jetzt nur noch bei Bedarf (wenn er unruhig ist und sich nicht beruhigen lässt, Puls zu hoch geht usw.); die haben da diverse “Signale” aus denen sie das erkennen.
Er hat Stuhlgang, uriniert, hat aber auch noch etwas Wasser eingelagert (ca. 200g), was jetzt noch abgebaut wird. Die Augen hatte er auch mal kurz offen und morgen werden wir ihn wohl zum ersten Mal auf den Arm nehmen dürfen *freu*.
Tja, was kommt noch? Also wenn er keine Medikamente per Tropf mehr braucht und der zentrale Zugang am Hals weg genommen werden kann, dann kann er auf die Station 5 entlassen werden. Das soll SO, MO, oder DI so weit sein! Er sei ein Musterpatient, sagen sie… Finden wir auch! Ich bin richtig stolz auf ihn, wir alle sind das!

Ein erste Fotos von Joshua …

…nach dem OP gestern

Es kostet unheimlich viel Kraft für uns, dieses Bild zu sehen – unser Sohn in solchem Zustand – auch wenn die OP laut Infos der Mediziner sehr gut und erfolgreich verlaufen ist… Auch die Fahrerei und die Sorgen, allen in dieser Situation gerecht zu werden – vor Allem Kathrin und Nathalie.
Den Frosch haben wir Joshi mitgebracht, weil ein Herzchen daran hängt und weil grün eine heilende Farbe ist (Erzengel Gabriel).
Was er nun braucht ist die Heilung, und ein möglichst rasches Absetzten diverser Medikamente. So bekommt er z.B. Morphin, was auch in solchem Einsatz süchtig macht und ein ggf. regelrechter Entzug durchgemacht werden muss, wenn es über einen bestimmten Zeitraum genommen werden muss.
Die Drainagen (3 im Bauchraum) und die Beatmung (36% Sauerstoff) sollte schnellstens weg, weil jeder unnatürliche Zugang auch eine Infektionsgefahr bedeutet.
Das Stationsteam ist sehr nett, und wir fühlen Joshi und uns dort sehr gut aufgehoben und betreut.
Morgen früh um 08:30 haben wir ein Gespräch mit dem Chirurgen, der uns die OP bzw. deren Verlauf erläutern wird und auch ein paar Fotos für uns dabei hat.

Blitzmeldung: OP gut verlaufen!

Soeben hat der Chirurg angerufen: die OP ist sehr gut verlaufen, alles hat wunderbar geklappt: Die Wände sind drin, Löcher geschlossen, die Herzklappen perfekt neu konstruiert – und all das aus körpereigenem Material!
Danke, danke, danke, all Euch, jeden Einzelnen, alle Engel und Gott, für all die guten Energien, Wünsche, Kräfte, Gebete, Gedanken; es ist Euch allen mit zu verdanken, dass das so gut und schnell verlaufen ist!
Wir werden dann gleich wieder los fahren um Joshi in ca. 2 Stunden wieder zu sehen – egal, wie viele Schläuche er an sich dran hat: er hat das Gröbste überstanden! Nun muss das alles “nur” noch verheilen. Und wenn das so gut und schnell geht, kommt er auch schnell wieder nach Hause….

Joshi ist nun “dran”

So, nun ist es alles angeleiert. Gespräche zwecks Aufklärung von Anästhesie und Chirurgie sind gelaufen. Wir sind informiert, Joshi ist vorbereitet (Fontanellen-Ultraschall war ohne Befund, Blutentnahme verlief dank dem Gesang von Susanne “im Takt”)

Morgen früh müssen (sollen/dürfen) wir um 06:00 Uhr da sein, weil er um 06:30 in die Chirurgie gebracht wird (wenn´s nicht regnet, können wir ihn selbst hin bringen, ansonsten mit dem Krankenwagen). Dort übernehmen die Anästhesisten und um 09:30 die Chirurgen. Er wird intubiert, bekommt nen Blasenkatheter, wird über die Herz-Lungen-Maschine auf 28°C runtergekühlt (dass man ein längeres Zeitfenster für die OP hat). Er bekommt 2 “Portionen” Fremdblut, weil allein die Herz-Lungen-Maschine ca. 500ml Volumen benötigt….

Die OP wird 3-7 Stunden dauern und die Herausforderung ist, aus der einen Herzklappe zwei zu konstruieren, die dicht schließen.

Wir sollen nicht in der Klinik bleiben, sondern in die Stadt gehen, in den Zoo, ins Museum, ins Kino, wo auch immer. Wir werden sofort nach Verschluss der letzten Naht auf dem Handy angerufen und haben dann gute 2 Stunden Zeit, bis er in der Intensivstation angekommen ist. Und auch da müssen wir uns nicht beeilen, weil er 2-3 Tage in einer Art Koma gehalten wird, um das Herz nicht allzu sehr zu belasten…

Es wird ein Foto vom offenen Herzen geben. Der leitende Chirurg macht OPs dieser Art ca. 100 mal im Jahr und ist uns beiden direkt sehr sympathisch und offen entgegengekommen.

Es werden insgesamt 12 Personen an diesem Tag für Joshi im OP tätig sein, dazu die guten Gedanken und Wünsche von uns, den Kids, den Verwandten, Freunden, Bekannten, anderen lieben Menschen und natürlich seine Schutzengel, Erzengel Raphael (Heilend) und auch Gott wird wohlwollend mitwirken. davon sind wir felsenfest überzeugt!

Wir haben  – bei aller Sorge - ein gutes Gefühl und sind voller Dankbarkeit für jeden guten Gedanken…

Erster Teil der Voruntersuchungen abgeschlossen

Tja, da war er wieder: ein Tag in der Uni Heidelberg. Wir sollten um 09:00 Uhr da sein und sind daher um 07:00 gestartet. Anmeldung in H5, kurzer Check, ob er einen Infekt hat in der Ambulanz, dann wieder hoch in die H5. Dort ein offenes Gespräch über das was uns erwartet mit einer Krankenschwester. Sehr offen war sie. Was uns erwartet, wenn wir ihn nach dem OP sehen: “es wird schockierend sein”. OK, die Bilder in der Station zeigen schon einiges, aber wenn es um das eigene Kind geht, wird das schon noch mehr und richtig an die Substanz gehen…

Ein Röntgentermin in hängender Weise, wie das letzte Mal auch stand auch wieder an. Ich muss mal gucken, ob ich ein Bild von der Vorrichtung finde…

Später dann noch ein EKG und eine Herz-Ultraschall. Hier stellten wir fest, dass die gemessene Lücke nicht mehr 1,9cm, sondern nur noch 1,6cm groß war. Das bemerkte der Doc nicht, weil er auch nicht über die bisher gemessene Lücke informiert war. Und sie war ihm auch recht egal. “es ist nicht wichtig wie groß die Lücke ist, sie wird halt geschlossen (mit Material aus dem Herzbeutel)… OK, für uns war das ein kleiner Erfolg 0,3cm weniger!

Zurück waren wir gegen 18:00 und dort erwartete uns eine köstliche Mahlzeit, von supernetten Hausgeistern zubereitet, mit frischem Obstsalat als Nachtisch.

Wie geht´s weiter? Also am Montag müssen wir um 10:00 wieder da sein. Dann gibt es noch einen Fontanellen-Ultraschall (alternativ ein EEG), um zu prüfen, ob am Gehirn alles ok ist und eventuelle später auftauchende “Fehler” auf die OP zurückzuführen sind oder nicht.. Joshi bleibt dann dort und wir fahren abends wieder zu den Kids.

Am Dienstag müssen wir um 06:00 (jaja!) da sein, weil er um 06:30 in die OP-Vorbereitung geht. Dann heißt es für uns verschwinden. Und es wurde uns schon ans Herz gelegt, unbedingt in die Stadt, in den Zoo oder so zu gehen, weil 3-7 Stunden im Krankenhaus abhängen macht nur fertig. Sie würden uns auf´m Handy anrufen, wenn er in den Aufwachraum käme incl. einer kurzen Statusmeldung… wir könnten dann langsam zurück kommen, weil er eh die nächsten 2-3 Tage schlafend gehalten würde. Er sei dann Intubiert, mit Magensonde, div. Drainagen aus dem Bauchraum und sonstigen Schläuchen versehen. Also noch eine Steigerung zum Bild aus der Intensivstation in Bad Kreuznach.

Noch eins zum Team: sie sind, wie beim Katheter-Termin, alle sehr nett und mitteilsam. Joshi wird auch wahrscheinlich im selben Zimmer sein, wenn er aus der Intensiv zurück kommt…

Heilungsgottesdienst

Am Samstag waren wir in Wiesbaden in einem Heilungsgottesdienst im “Christlichen Zentrum Wiesbaden”. Die Großen haben wir bei Claudia gelassen und Joshi war dabei.
Ein großes Gebäude, modern angelegt. Der Empfang schon sehr persönlich (eine Kollegin, die mir auch den Tipp gegeben hatte war als Empfang eingeteilt).
Große, helle Räume. Ein Vorbereitungs-Gottesdienst entpuppte sich als kleine Vorbereitung auf das was da kommt in der großen Veranstaltung. Das sei extrem anders als man es von den klassischen Kirchen her kenne… Wir waren gespannt und sind nach unten in den großen Saal gegangen.
Hier waren, na, vielleicht 500 (?) Sitzplätze vor einer Bühne mit Schlagzeug, Gitarre, Keyboard und Mikros aufgebaut. Kameras an diversen Ecken sollten das Ganze wohl auch aufzeichnen.
Wir haben uns in die Nähe des Wickel- und Stillraumes gesetzt. Dieser Raum war zum großen Raum hin mit Glaswänden versehen und innen gab es Lautsprecher, die das geschehen akustisch für die im Raum befindlichen Personen übertragen.
Los ging es mit einer flotten Musik, beidseitig an die Wand geworfenen Bildern mit den Texten zum Mitsingen. Man kenn sowas aus dem amerikanischen Fernsehen, nur eben in deutsch.
Der Priester nett, salopp gekleidet (die ganze Gemeinde ebenso quer Beet, locker, leger) sprach sehr gut, mit Ansätzen, die wir aus “Gespräche mit Gott” (Walsch) kennen, aber auch so “unchristliche” Bemerkungen wie, dass er sein Steak gerne medium habe (im Bezug auf Christ sein oder nicht, “medium-Christ” gibt´s nicht).
Die Veranstaltung war von Energie geladen und es hat durchaus auch akute Heilungen gegeben (ich dachte erst, da sind 2-5 Leute bezahlt, die dann so tun…), die in ihrer Anzahl aber dann schon echt sein mussten, weil so viele Leute hierfür “bezahlen” das wäre ganz schön teuer :-)
Ich bin meist mit Joshi auf dem Arm ein bisschen umhergewandelt (insgesamt ging das von ca. 18:00 bis ca. 22:00!) und als er den Heiligen Geist anrief und Jesus Kraft, –das liest sich nun etwas abgehoben- fing meine rechte Hand, die auf Joshis Rücken lag, heftig an zu “klopfen”, zu zittern. Oups! Das war schon merkwürdig! (aber durchaus “normal”, wie uns glaubhaft bestätigt wurde)
Es gab dann noch einen Aufruf, dass alle, die Heilung suchen, nun nach vorne kommen und eine lange Reihe (es wurde eine Doppelreihe) bilden. Er würde dann jedem im Schnelldurchlauf die Hand auflegen und Heilung schicken. Wir waren fast am Ender der Schlange und als er bei uns ankam, fragte er, was das Kind habe (er hat sonst keinen gefragt, aber es sind einige einfach umgefallen bei seiner Berührung! Zum Glück hat er das so organisiert, dass wo immer er steht, hinter der betreffenden Person Mitglieder seiner Gemeinde stehen und die evtl. umfallenden auffangen und sachte auf den Boden legen.).
Als er von dem Herzfehler hörte, rief wer über das Mikro alle dazu auf, ihre Hände in Joshis Richtung zu heben und Heilung zu schicken. Das war sehr berührend, ergreifend und ernergiegeladen für uns (und Joshi).
Viele Menschen kamen danach zu uns, berührten Joshi, fragten nach, ob sie für ihn beten dürften und wünschten ihm und uns viel Kraft, Mut, und dass alles gut werde. Ein starker Moment für uns drei. So viel ehrliche Anteilnehme und Kraft, das tat echt gut! Danke, ihr lieben Menschen!
Um es kurz zu machen, es war ein sehr schöner –wenn auch langer- Abend, mit interessanten Erfahrungen und wir werden wieder mal hin gehen. Was es bei Joshi bewirkt hat wissen wir erst mal nicht, werden wir aber am Freitag erfahren, weil wir dann um 09:00 in der Uni Heidelberg sein müssen.