Der Katheter-Termin ist abgeschlossen…

…allerdings mit einer neuen nicht sooo guten Nachricht; aber von vorn:

 

Wir sind am DO nach HD gefahren und dort wurde Joshi erst mal aufgenommen und musste diverse Untersuchungen über sich ergehen lassen. Ein EKG, ein Herz-Lungen-Röntgenbild und einen intensiven Herz-Ultraschall.

EKG ist ein Klacks, aber das Röntgenbild zu bekommen war schon eine –zumindest optische- Quälerei: Das Bild muss “stehend” gemacht werden, weil sonst das Herz nicht in seiner normalen Lage abgebildet werden kann. Wie macht man das mit einem Säugling, der nichts versteht, sich nicht bewusst bewegt? Nun, man hat da Plexiglas-Röhren verschiedenen Durchmessers (je nach Größe des Babies) der Länge nach halbiert und mit diversen Riemen und einer Aufhängung versehen. Diese dehnt man etwas auseinander, legt das Kind hinein, bindet seine Arme nach oben fest, die Beine klemmt man nach unten ein und hängt dann das ganze Gebilde an einen Haken vor die Röntgenplatte. Folter vom Feinsten – es ist nur schwer zu ertragen, sein Kind so da hängen zu sehen! Zum Glück dauert das Ganze nur 1-2 Minuten und es ist –wie in unserem Falle- nur ein Bild notwendig (Strahlenbelastung)… Schnell konnten wir ihn wieder in die Arme schließen.

Der Herzultraschall gegen Abend (ca. 18:00) dauerte auch recht lange und war entsprechend ausführlich.

Wir sind dann ca. 22:00 wieder zu Hause angekommen, Joshua schweren Herzens dort gelassen, da er bereits gegen 08:00  am nächsten morgen an der Reihe war…

Albert & Ursula hatten Nathalie von der Kita abgeholt und sich dann bei uns um Nathalie, Kathrin und die Hunde gekümmert bis wir kamen.

Am Freitag sind wir –nach telefonischer Infobeschaffung über der Stand der Dinge- ca. 11:00 angekommen und haben Joshi gerade beim Aufwachen erlebt. Die Untersuchung war ohne Probleme verlaufen und überraschend schnell beendet.

Allerdings hatte er schon nach dem Eingriff eine Art “Pseudo-Krupp”-Sympthom, das mit einem Inhalat gelöst wurde. Dies wiederholte sich noch 2x, ohne dass man einer Ursache näher kam, zumal er nicht intubiert worden war. Allergische Reaktion?, Stress? Eine offene Frage.

heute nun, die Kids hatten bei Christiane übernachtet, die Hunde wurden von Micha&Diana versorgt, haben wir (ca. 11:30) ein Arztgespräch gehabt. Es sei wie erwartet verlaufen, der Herz-OP-Termin nicht sofort zwingend erforderlich, sondern erst in ca. 3 Monaten.

Allerdings sei herausgekommen, dass die Lunge das Blut wohl nicht “normal” mit einer Sauerstoffsättigung versorgen kann. Also das Blut aus der Lunge zum Herzen (und dann in den Körper) ist schon nicht so gesättigt, wie es eigentlich sein soll. Eine Erklärung hierfür konnte nicht gefunden werden…

ich schreibe später weiter….

Der Tag rückt näher…

Joshi nimmt zu, es geht ihm gut, dem Katheter-Termin steht wohl nichts im Wege.
Wir werden zu Hause schlafen und tagsüber in HD sein. Schließlich haben wir noch 2 Kids und ein paar Haustiere, die es zu betreuen gilt. Donnerstags werden meine Eltern Nathalie von der KiTa abholen und bei uns sein, bis wir aus HD kommen. Am Freitag sind die Kids beide bei ihrer Tante in KH; um die Hunde kümmern sich hoffentlich unsere Freunde aus´m Ort (die muss ich noch fragen, ob´s klappt, DO 1x, FR+SA 2x).
Monika hat ihn nun endlich mal via SKYPE gesehen und wir haben uns bei Ihr für die supertolle Kuscheldecke bedanken können.
Ist schon ne tolle Sache, das SKYPE!

Ein wichtiger Termin

So, heute war der dritte Besuch von jashua in der ambulanten Kinderkardiologie der Uni Heidelberg. Diesmal sind wir recht flott dran gekommen und alles ist wie gedacht - durch die fehlende Wand ist eine Herzkammer deutlich vergrößert gegenüber der anderen.
Dies hat den Doc dazu bewogen, den nächsten Schall-Termin gleich zum Herzkatheter-Termin zu machen. Somit muss Joshi am 25.06. ca. 09:30 in HD sein, wo er aufgenommen wird. Es folgen diverse vorbereitende Untersuchungen. 26.6. ist dann der Katheter-Eingriff (es geht an der Beinvene "rein"), und am 27.06. darf er wieder heim.
Die Eltern dürfen jederzeit zum Kind, unbegrenzt. Susane wird wohl dort übernachten. Entweder im Schwesternwohnheim (falls ein Zimmer frei ist...), in der Jugendherberge (die ist gleich nebenan) oder in einer Pension in der Nähe. Ich werde die beiden am 25. hinfahren (vorher Nathalie in Kita bringen), und so zurück fahren, dass ich ca. 21:00 zu Hause bin. Ich hoffe, dass meine lieben Eltern es so machen können wie heute: dass sie nachmittags Nathalie in der Kita abholen, sie nach Hause bringen und dort die Hunde mal raus lassen. Kathrin wird von der Schule kommen und ich dann gegen 21:00, sodass sie dann wieder nach Ingelheim fahren können und ich zu Hause übernachte. Ebenso dann am Freitag und ähnlich am Samstag. Wir werden sehen, wie wir das alles planen können.

Ach ja: mit den Ergebnissen der Katheteruntersuchung wird dann mit Kardiologen und Chirurgen festgelegt, wie notwendig der OP-Termin für Joshua ist...