Grenzen überschritten

Tja, da sind derer zwei, die überschritten wurden.
Zum Einen hat Joshua endlich mehr als 3000g (auf der guten alten Küchenwaage gewogen), was ein guter, aber langsamer Trend ist. Schließlich soll er im Sommer ca. 5000g haben...

Zum Anderen hat sich sein Digitalis-Spiegel schon wieder nach oben davon gemacht!
Gestartet wurde mit 3 Tropfen am Tag, dann waren´s nur noch 2 Tropfen, und nun war sein Spiegel gestern schon wieder zu hoch: 3,6!!!! Also erstmal 2 Tage aussetzen, und dann mit einem Tropfen / Tag wieder starten. OK, jeder Tropfen Medizin, den er weniger benötigt, ist gut!

Heute bin ich mal einen ganzen Tag im Büro, weil es sich ergeben hat, dass Susannes Cousine Nathalie von der KiTa abholen kann.

Kathrin hat von der Schule aus Projekttage. Sie hat das Thema "Reiten" ausgesucht und geht nun für 3 Tage in den nahen Reitstall, endlich mal wieder bei Pferden sein. Ja, das kam in letzter Zeit echt zu kurz, weil die Sorge um Joshi viele Zeiten und Kräfte gebunden hat...

Morgen sind wir mit Joshi bei der Heilerin. Mal sehen, was sie noch ausrichten kann mit ihren "connections" zu diversen anderen Ebenen...

Kraftlos...

...die Nächte sind kurz, die Nerven gespannt, die Arbeit fällt schwer, die Kids kommen zu kurz, viel ist zu regeln - und nun kommt noch die Abrechnung der vermieteten Eigentumswohnung dazu. Noch mehr zu klären, zu besprechen -

Jetzt mal die Pausetaste drücken, sich das Ganze "von Außen" betrachten, irgendwo ne schöne Wiese, mit Sonnenschein, Vogelgesang und einem netten Buch erträumen - mal 2-3 Tage nix tun und schlafen und träumen und lesen und Musik hören - tja, das wär´s jetzt mal...

OK, geht nicht weil dies und das und überhaupt. Ja, ich hab´s mir ja so ausgesucht...

Also, "Arsch hoch" und weiter gehts!

Morgen wird alles besser...

2. Reise nach Heidelberg

nun war es wieder so weit, Joshi musste zum 2. Mal in die Uni Heidelberg (ambulante Kinderkardiologie). Die Fahrt (etwas über eine Stunde) gelang wie geplant. Ankuft 12:00, genau zum Temin. Allerdings mussten wir bis nach 15:00 warten, es waren so viele vor uns...

In der Zeit haben wir ein paar nette Menschen kennen gelernt, die u.a. auch ein TRI-Kind haben. Erfahrungsaustausch, was geht wann wie und warum und überhaupt.

Als wir endlich dran waren - erst ein EKG, dann der große Ultraschall mit Farb-Doppler-, wurde uns klar, warum das so lange gedauert hat: der Arzt hat sich sehr viel Zeit genommen, uns alles erläutert und am Monitor gezeigt. Fragen beantwortet, Ängste besprochen, Sorgen angehört; kurz, er war für UNS da. Dann wartet man auch gerne etwas länger!

Also zur neuen Diagnose:
Es sieht so aus, als sei der Herzfehler ein multipler:
Die Wand fehlt (AV-Kanal), und dann ist da noch ein kleines Loch an anderer Stelle. Ds Hauptproblem scheint aber zu sein, dass ein erheblichr Herzklappenfehler vorliegt!
Details hierzu habe ich auf dieser Seite gefunden: Kinderherz

Das hat zur Folge, dass nun alle 2 Wochen ein solcher Ultraschalltermin stattfinden wird. Einmal in KH oder MZ und dann wieder in HD. In ca. 4 Wochen wird dann über den Katheter-Termin (2 Nächte: "kommen, machen, gehen") befunden (um die Drücke in Herz/Lunge zu messen), was dann wiederum die Notwendigkeit des großen OP-Tages beurteilen lässt. Dieser wird wahrscheinlich notwendig sein, bevor er 1/2 Jahr alt ist...

Ach ja: was die Alternative wäre hat Susanne zu Recht gefragt: Blausucht! Und das ist KEINE Alternative!

So weit, so naja...

neuer "Alltag"?

So, nun ist es so weit, der "Alltag" hat uns wieder.
Seit gestern bin ich wieder auf der Arbeit, Kathrin in der Schule, Nathalie in der KiTa und Susanne mit Joshi zu Hause.

Es spielt sich wieder ein und damit kommt hoffentlich auch wieder etwas Normalität in unser aufgewühltes Leben!!!

Ok, das Gummiband "Heimarbeit" habe ich noch nicht genutzt und auch heute kann ich 80% im Büro erledigen, weil ich so gleich Nathalie von der KiTa abholen kann.
Ich fahre in Ingelheim also ca. 16:00 weg und diese Rückfahrt ist dann auch gleich die "Mittagspause". Somit muss ich max 1h noch von zu Hause aus arbeiten.

Wir waren gestern beim neuen Kinderarzt ind Bad Sobernheim. Ein tolles, altes Haus, nettes Personal, netter Arzt. Alles so weit im Lot. Es wurde Joshi nochmal ein paar Tropfen Blut abgenommen, um den Digi-Spiegel zu bestimmen. DAs Ergebnis erreichte uns gestern abend: Normal ist 0,8 bis 2,0 - Joshia hatte 3,05, was zu viel ist. Also einmal aussetzen und dann ein Tropfen weniger (nur noch 2) geben.

Morgen ist ein Ultraschalltermin in der Uni Heidelberg (12:00). Da hab ich einen Tag Urlaub genommen, so haben wir auch keinen Stress mit der Zeit.
Nathalie wird von Danny in der KiTa abgeholt, falls wir es nicht schaffen bis 16:30 wieder dort zu sein. Kathrin wird sich evtl. mal ein paar Minuten alleine (mit den Hunden und Kampfmeerschweinchen) im Haus vertrösten müssen. Aber das schafft sie ja locker!

Spontan haben wir uns auch noch einen leicht gebrauchten Kinder-Kombi-Wagen zugelegt. unser alter war doch zu eingerostet in seinen Funktionen - der kommt nun auf den Müll. Den "neuen" haben wir in Wallhausen von einer Familie gekauft. Ist 100% OK, sauber und mit Handbuch und Kaufbelegen und viel Zubehör.

Bezahlt haben wir ihn mit dem Geld, das bei Bioscientia für uns (also Joshi) gesammelt wurde: 113€ immerhin! Vielen Dank, liebe KollegenInnen!!!!!!